James van Wijngaarden over fondsenwerving: ‘Iedereen die voor een goed doel werkt, is een beetje fondsenwerver’

Hoe ben je in de goededoelensector terechtgekomen en waarom?

‘Ik volgde een minor marketing tijdens mijn opleiding media en entertainment management. Hoewel die maar drie maanden duurde was ik direct verkocht. Mij werd toen aangeraden om marketing te gaan studeren, maar ik was een enthousiaste 21-jarige en wilde meteen aan de slag. Mijn eerste functies waren in de commerciële wereld, tot ik bij een mediabureau als digital consultant een digitale campagne deed voor de Hersenstichting. Daar kwamen mijn passie voor marketing en de wens om mensen te helpen samen. Ik merkte dat dat me een ander soort voldoening gaf, dat ik nog harder mijn best wilde doen om het een succes te maken. En dat terwijl ik maar bij een klein stukje van het hele proces betrokken was. Toen kwam ik er dus ook achter dat mijn betrokkenheids- en verantwoordelijkheidsgevoel me in mijn werk voor het bureau in de weg zat en dat ik meer invloed wilde uitoefenen.’

‘Ik begon in 2019 bij Kinderfonds MAMAS als marketeer. Daar was ik bij alles betrokken, van beleid tot strategie en van optimalisaties tot het inkopen van media. Dat was fantastisch. Ik heb daar 6,5 jaar met veel plezier gewerkt. Op een gegeven moment werd ik hoofd van ‘mijn’ kleine afdeling en raakte ik mijn rol in het uitvoerende deel kwijt. Maar ik ben een bouwer, minder iemand die ‘op de winkel past’. In die periode kwam ik Stichting Long COVID tegen.

Hoe kwam fondsenwerving op je pad?

‘Tijdens mijn werk voor de Hersenstichting. Als digital consultant zette ik online campagnes op en bij Kinderfonds MAMAS was ik verantwoordelijk voor de marketing en particuliere fondsenwerving. Daar kwam ik erachter dat marketing en fondsenwerving nauw verbonden zijn en heb ik het vak al doende geleerd. Nu zie ik dat fondsenwerving nog veel meer behelst. Ik geloof dat iedereen die werkt voor een goed doel, een beetje fondsenwerver is. Persoonlijk wil ik nog groeien als het gaat om fondsenwerving bij bedrijven en vermogens- of familiefondsen.’

Vorig jaar sloot je je aan bij Stichting Long COVID, wat is dat voor organisatie?

‘De stichting is tijdens de coronapandemie in 2022 opgericht door ondernemer Ellen Bark-Lindhout en gynaecoloog Annelies Bos, die zelf al zes jaar ziek is. Zij ligt door Long COVID ongeveer twintig uur per dag op bed. Toen Ellen daarover hoorde, kon ze niet geloven dat Annelies nergens terecht kon.’

‘Het grootste probleem met de ziekte Long COVID is dat het alle organen in het lichaam kan raken. We weten nog niet precies wat er in het lichaam gebeurt, want er zijn meer dan tweehonderd symptomen. Geschat wordt dat er 450.000 Long COVID-patiënten zijn (met coronaklachten die langer dan drie maanden aanhouden, red.), maar omdat de diagnose stellen lastig is, is dat mogelijk een onderschatting.’

Die onduidelijkheid lijkt me lastig, hoe maak je dat naar buiten toe concreet?

‘We proberen de impact op patiënten tastbaar te maken door persoonlijke verhalen te delen. Veel mensen hebben van de huisarts te horen gekregen dat niemand ze kan helpen, terwijl ze aan bed gekluisterd zijn door de ziekte, of zelfs helemaal geen prikkels meer kunnen verdragen. We horen van jonge mensen die al jaren ziek zijn en van mensen die niet meer kunnen werken of voor hun kinderen kunnen zorgen. Zonder enig perspectief op herstel.’

Dat zó veel mensen zo vastzitten in hun ziekte, zonder uitzicht op beter, is lastig te bevatten.

‘Het verhaal van deze patiënten is inderdaad heel aangrijpend. Ik merk ook: als je de aandacht krijgt, landt ons verhaal bij iedereen. Maar het hele frame rond corona, en daarmee Long COVID, is negatief. Dat maakt geld ophalen niet makkelijk. Veel mensen hebben de pandemie als vervelend ervaren, sommigen ontkennen het bestaan ervan nog altijd én er zijn simpelweg nog geen concrete geneesmiddelen voor deze ziekte. Zolang resultaten uit het wetenschappelijk onderzoek uitblijven, gaan we niet begrijpen wat er in het lichaam gebeurt. Daar halen we dus geld voor op.’

‘Begrijp me niet verkeerd: er gebeurt al van alles op onderzoeksgebied. We hebben een onderzoeksconsortium opgericht waaraan alle grote UMC’s deelnemen. Vorig jaar is aangetoond dat Long COVID daadwerkelijk een fysiologische ziekte is, waarbij het erop lijkt dat het lichaam zich tegen zichzelf keert. Maar de oplossing is er nog niet, daar is veel meer multidisciplinair onderzoek voor nodig. Omdat er zo veel onduidelijk is, dienen onderzoeksaanvragen bij voorkeur vanuit meerdere expertisegebieden en onderzoeksinstituten te worden gedaan, zodat we de samenwerking stimuleren en men resultaten onderling deelt.’

Hoe betrekken jullie de wetenschap en patiënten verder in jullie organisatie?

‘We hebben een groot netwerk binnen de onderzoekswereld en ons patiëntenklankbord kijkt mee als we een onderzoeksvraag binnenkrijgen of als ik aan een campagne werk. Ik vraag dan of wat we maken recht doet aan hun ervaringen. Daarna gaan aanvragen voor feedback langs een wetenschappelijke adviesraad. Oprichter Annelies beheert dat proces vanuit bed. Ik vind dat heel indrukwekkend. Alle energie die ze heeft, gaat naar de stichting.’

Hoe zit jullie fondsenwerving in elkaar?

‘Voordat ik aansloot werd er nog niet heel gestructureerd aan fondsenwerving gedaan bij het brede publiek en kwamen inkomsten vooral uit grote giften en subsidies. Mijn hoofdtaak was de afgelopen tijd om meer zichtbaarheid te creëren voor de ziekte, de impact en Stichting Long COVID, de eerste landelijke campagne te draaien en de ‘achterkant’ te verbeteren, waaronder ons actieplatform. Je kan pas actief gaan werven als je donateurs goed kan opvangen, anders mis je zó veel kansen. We komen nu op het punt dat we vooruit kunnen kijken.’

‘We hielden een digitale collecte zodat de Long COVID-patiënten zelf vanuit bed mee kunnen doen’

‘Hoe we ons geld het best kunnen ophalen weten we nog niet exact. Onze bronnen van inkomsten zijn verdeeld: grote giften, fondsen, actievoerders. De meest betrokken mensen hebben zelf, of kennen iemand met Long COVID. Partners en familieleden zien de machteloosheid dagelijks. Laatst hielden we een digitale collecteweek, juist zodat ook Long COVID-patiënten zelf vanuit bed mee kunnen doen. Onze achterban bestaat uit ongeveer tienduizend mensen, een hele waardevolle groep ambassadeurs.’

‘De afgelopen jaren haalde Stichting Long COVID jaarlijks ruim een miljoen euro op, maar dat willen we heel graag vergroten. We zijn goed op weg: dit jaar ontvingen we voor het eerst een donatie van één miljoen van de Postcode Loterij en binnenkort zijn we het onderwerp van een tv-uitzending van het programma Knappe Koppen.’

Waar loop je tegenaan bij het werven van fondsen voor Long COVID?

‘Bepalen of we de juiste route inslaan is een grote strategische uitdaging. We kunnen ons geld investeren in een bewustwordingscampagne, want als we ons verhaal vertellen raakt dat mensen altijd. Maar de tijd dringt. Ons hoofddoel is om biomedisch onderzoek te financieren en te stimuleren, en daar is veel geld voor nodig. Dit jaar vallen de subsidies van de overheid voor onderzoek weg, want ‘de pandemie is voorbij en de zorg is inmiddels ingericht voor Long COVID’. Maar in de praktijk zien we dat dat niet zo is.’ (red.: in mei concludeerde de Gezondheidsraad dat langlopend onderzoek naar chronische post-acute infectie syndromen zoals Long COVID prioriteit zou moeten hebben, in tegenstelling tot eerder overheidsbeleid)

‘We kunnen op alle vlakken meer doen aan de bestrijding van Long COVID als er meer financiering komt. Ik wil elke dag wakker worden en denken: ‘Shit, we moeten echt meer ophalen.’ Die urgentie werkt motiverend.'

Wat is de voornaamste uitdaging die jij in jouw werk tegenkomt?

‘Dat ligt in het verlengde van wat ik net zei: het is moeilijk om de juiste kanalen te vinden om in korte tijd heel veel geld op te halen. De geefbereidheid in Nederland is hoog, maar er is grote tijdsdruk en we zijn afhankelijk van grote giften. Ons doel is om de werving duurzamer en professioneler te maken, maar dat is wel een uitdaging.’

'Wij hebben geen donateurs, wij zijn iemands goede doel’

Op welke dag in je fondsenwervende carrière kijk je nog wel eens terug?

‘Mijn eerste keer met Kinderfonds MAMAS in Zuid-Afrika was heel indrukwekkend, om te kunnen zien wat mijn werk betekende. Maar ik heb voor het fonds ook meegewerkt aan een uitzending van Tijd voor MAX die prachtige resultaten heeft gerealiseerd. We konden ons verhaal sterk overbrengen en je dringt echt door tot een groep traditionele gevers.’

Wat was het grootste dilemma waar je in je carrière mee bent geconfronteerd?

‘Dat het nooit genoeg is, dat er altijd meer mogelijk is, ook vanuit persoonlijk oogpunt. Ik denk vaak dat ik nog harder kan werken, het is zelden goed genoeg. Dat schuldgevoel is denk ik mijn grootste dilemma. De urgentie is heel hoog en dat voel ik dagelijks, want wij kunnen iets doen voor die groep mensen die uitzichtloos ziek is. Dus dan moet ik daar volle bak voor gaan.’

‘Toch zou ik het niet anders willen, want het motiveert ook en ik wil me absoluut niet vervelen. Maar af en toe moet ik wel dat stemmetje in mijn hoofd even uitschakelen.’

'Ik wil elke dag wakker worden en denken: 'Shit, we moeten echt meer ophalen'

Wat is de belangrijkste les die je hebt geleerd?

‘Fondsenwerving draait om het centraal stellen van de donateur, die is het belangrijkst. Dat betekent naast denken wat we willen vertellen, ook bedenken: ‘Wil de ontvanger het nu ontvangen, is wat ik te zeggen heb relevant en wat verwachten zij van ons?’

Mijn lijfspreuk in mijn werk is: ‘Wij hebben geen donateurs, wij zijn iemands goede doel’. Om mezelf eraan te helpen herinneren dat we als organisatie ergens naartoe werken, maar ook iets betekenen voor de mensen die dit werk mogelijk maken. Het is uiteindelijk in het belang van de patiënten dat de donateur zich gezien en gewaardeerd voelt.’

Hoe zie jij je toekomst als fondsenwerver?

‘De komende jaren wil ik ervoor zorgen dat er nog veel meer geld binnenkomt voor onderzoek, zodat er een behandeling tegen Long COVID gevonden kan worden. Ik zie veel potentie voor ons om echt iets te kunnen betekenen aan de onderzoekskant; nu nog nationaal maar misschien ook in het buitenland. Nederland is op dit moment nog voorloper op het gebied van onderzoek naar Long COVID, maar wie weet wat er in de toekomst mogelijk wordt. We zetten kleine stapjes, wetende dat we het probleem niet in één keer kunnen tackelen. Ik kan hier nog lang bouwen, verwacht ik.’

--

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 28, nummer 2, dat in juni 2026 verscheen.