Vorige week ontving Stichting ALS Nederland een cheque ter waarde van € 254.147,- ontvangen van de VriendenLoterij tijdens het Goed Geld Gala. Het geld wordt besteed aan het vergroten van de mobiliteit van ALS-patiënten.
Vorige week ontving Stichting ALS Nederland een cheque ter waarde van € 254.147,- ontvangen van de VriendenLoterij, tijdens het Goed Geld Gala. Met dit bedrag gaat de stichting een flinke impuls geven aan hulpmiddelenprogramma van ALSopdeweg!
Stichting ALS Nederland heeft, samen met het ALS Centrum, ALS Patients Connected en ALSopdeweg!, het doel om van de ziekte ALS zolang mogelijk een bijzaak te maken. Het project ALSopdeweg! moet de mobiliteit van patiënten vergroten en ervoor zorgen dat zij alles uit het leven kunnen halen wat er nog in zit, zonder daarin beperkt te worden door trage procedures en complexe regelgeving.
“Juist een rolstoelbus of een zoom – een all terrain rolstoel – kunnen mensen met ALS de bewegingsvrijheid geven die ze missen. Dat voegt enorm veel toe aan kwaliteit van leven voor de patiënt en voor zijn of haar gezin. Deze hulpmiddelen zijn op de markt maar het is helaas niet mogelijk om deze via de reguliere weg vergoed te krijgen”, aldus Esther Kruitwagen – revalidatiearts bij het ALS Centrum UMC Utrecht.
12 gezinnen
Met behulp van de opbrengst van de VriendenLoterij kan het komende jaar de aanschaf van een aantal praktische hulpmiddelen worden gerealiseerd, waarmee het hulpmiddelenprogramma kan worden uitgebreid en direct toegankelijk wordt voor 12 ALS-patiënten én hun gezinnen. “Wanneer een patiënt een hulpmiddel niet langer kan gebruiken worden de materialen teruggenomen, gecontroleerd en opnieuw ingezet. Met dit roulerende systeem verwachten wij in een periode van 5 jaar ongeveer 60 patiënten te kunnen bereiken,” aldus de stichting ALSopdeweg!.
