Ben jij al lid? Van het Filantropisch Vakblad van Nederland?

Word lid!

Ouders organiseren festival voor baby Rebel

30 augustus 2016

Baby Rebel is zes maanden oud en heeft een tumor in haar hersenen. Haar ouders organiseren een festival om de kosten van de operatie bijeen te krijgen.

door Redactie Vf

Baby Rebel is zes maanden oud en heeft een tumor in haar hersenen. De operatie kan alleen in Amerika worden uitgevoerd en kost 160.000 euro. Haar ouders organiseren een festival om het bedrag bij elkaar te krijgen.

De Amersfoortse Anne Marlijn en John kregen in februari hun tweede kindje, dochtertje Rebel. Een vrolijk baby'tje zo leek "Na dagen onophoudelijk huilen gingen we met Rebel naar het ziekenhuis, waar na veel tests niets werd gevonden. Ze begon aanvallen te krijgen, soms wel 3 per dag. We dachten aan epilepsie maar in het ziekenhuis werd wederom niets gevonden." 

Uiteindelijk bleek in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht dat Rebel was geboren met een zeldzame afwijking in haar hersenen, een hypothalamus hamartoom.

Een hypothalamus hamartoom is een goedaardige tumor en komt bij één op de 200.000 kinderen voor. De tumor zorgt voor hevige epileptische aanvallen, problemen in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen, vervroegd intreden van de pubertijd, en risico op cognitieve achterstand.

Voor Rebel is in Nederland geen verdere behandeling mogelijk en daarom wijken de ouders uit naar Amerika voor de benodigde hersenoperatie. De kans is groot dat de uiteindelijke laserbehandeling erg kostbaar is en het is onduidelijk of deze wordt vergoed door de zorgverzekering.

Rebel Festival

Anne Marlijn en John besloten het heft in eigen hand te nemen: “Er is een kans om het beter te maken, er is geen optie om het niet te doen.” Ze zetten alles op alles om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico's en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven.

Om op een positieve manier donaties te werven voor de operatie van Rebel besloten ze een festival te organiseren: Rebel Festival. Anne Marlijn in het AD:"We willen niet dat Rebel als slachtoffer wordt neergezet en er iets positiefs van maken. Het is voor ons een lastige tijd, maar door alle enthousiaste reacties die we ontvangen van mensen die ons willen helpen, krijgen we veel energie."

De kaarten voor het festival zijn sinds maandag te koop en kosten twintig euro. Een industriële evenementenlocatie wordt voor de gelegenheid omgetoverd tot een waar achtertuin-festivalterrein. Er komt een biertuin, cocktailbar, foodstands en van 's middags tot ’s avonds geven diverse artiesten een akoestisch optreden.

De line-up bestaat uit Diggy Dex, Wudstik, 3JS, Niels Geusebroek, Karel J. Schepers, Amber Gooma, Project Bongo, Colin Waters, General Jabbah, Rebellious Sons, Milkbar en anderen.

Rebel For a Cause

Rebel Festival is één van de initiatieven van de ouders om geld in te zamelen. Daarnaast werd de Buitengewoon Rebel Veiling georganiseerd, worden stijlvolle merchandise en een speciaal Rebel blond biertje (Rebels Blondje) ontwikkeld om geld in te zamelen.

Om alles organisatorisch baas te kunnen hebben Anne Marlijn en John de Stichting Rebel For a Cause opgericht. Mocht de operatie van Rebel alsnog worden vergoed door de verzekering dan wordt het opgehaalde bedrag door de stichting ingezet om kinderen en hun ouders die in een vergelijkbare situatie zitten te helpen.

Tickets voor het festival en meer informatie vind je op www.rebelforacause.nl