Cystic Fibrosis: van levensbedreigend naar chronisch

2025-06-17T12:52:33Z

Interview met Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS

Wat trof je aan toen je begon bij de NCFS?

‘In 1969 is de NCFS opgericht door twee ouderparen die allebei een kindje aan CF hadden verloren. Toen ik in 1998 werd aangesteld, was er administratieve ondersteuning en stuurden we gestencilde nieuwsbrieven de deur uit. Veel voorlichting dus. Er waren toen ongeveer duizend mensen met CF, destijds met een gemiddelde levensverwachting van 25 jaar. Stap voor stap zijn we gaan professionaliseren, met hulp van buiten en door het aantrekken van medewerkers met specifieke expertise.’

Biografie: Jacquelien Noordhoek

CV:

1998 – heden CEO bij NCFS
2015 – 2023 President bij CF Europe
1992 – 1998 Manager Boddaertcentrum bij Stichting Boschhuis
1990 – 1994 Researcher Social Sciences bij Vrije Universiteit

Noordhoek is/was de afgelopen tien jaar actief als Raad van Toezicht-lid bij het Flevoziekenhuis (2014- 2022), Ziekenhuis Amstelland (2022-heden), INVOLV (2023-heden) en Parc Spelderholt (2025-heden).

Welke stappen hebben jullie gezet in de professionalisering?

‘Destijds organiseerden we - met een beetje subsidie van het Ministerie VWS - informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Ik ben begonnen met het professionaliseren van de fondsenwerving. Met Hans van der Westen (nu werkzaam bij LVWB, red.) ben ik bijvoorbeeld naar het AFP ICON geweest in Seattle. Daar heb ik onder andere geleerd om te vragen; anders krijg je niks. Een korte anekdote: we hadden voor ons nieuwe kantoor een schilder nodig. ‘Wie komt er bij ons witten, maar dan wel ‘zwart’’, zei ik tijdens een bijeenkomst met een knipoog. Komt er een meneer op me af die zich voorstelt als Dolf Swart met een schilderbedrijf die de boel gratis kwam witten.’

‘Na tien jaar gingen we wetenschappelijk onderzoek financieren en onze CF-registratie opzetten. Ik sloot me aan bij de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en was deel van het bestuur. Daar heb ik later weer afscheid van genomen, omdat ziekte overstijgende projecten te veel tijd vroegen. Er was ook te weinig gevoelde relevantie voor het ziektebeeld van CF.’

‘We hebben veel gelobbyd voor baanbrekende geneesmiddelen die CF bij de oorzaak aanpakken. Medicijnen die gamechangers werden. We zagen mensen bij wie de longfunctie met twintig procent verbeterde. Helaas zijn de bijwerkingen soms heftig, waardoor sommige mensen moesten stoppen met die medicatie. Door deze medicatie zijn er bijna geen longtransplantaties meer nodig. De CF-gerelateerde diabetes genas bij sommigen binnen veertien dagen. Je komt er snel van aan en moet ineens op je gewicht gaan letten. Voor het eerst in je leven word je sterker en heb je meer energie. Ik heb het bij mijn eigen kind gezien. Hij kan nu werken en is een getrainde vent. Voor de kinderen die nu geboren worden geldt dat zij de pensioengerechtigde leeftijd gaan bereiken!’

Over Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte, is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Ongeveer 1.750 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en ieder jaar komen daar ongeveer 25 kinderen met CF bij.

Als je CF hebt, is het slijm door het hele lichaam te taai. Hierdoor werken diverse organen, zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen minder goed en kan de functie van deze organen achteruitgaan. (bron: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting)

En waar staan jullie nu?

‘Onze CF-registratie is een prachtige, geanonimiseerde database met per patiënt ongeveer honderd variabelen. Wij doen de statistische analyses, zien hoe de zeven CF-centra presteren en benchmarken de kwaliteit van zorg.’

‘We willen de kwaliteit van de zorg verbeteren met behulp van de registratie en we organiseren geaccrediteerde bijscholing voor de artsen. Vorig jaar hebben we een verkenning gedaan met onze belangrijkste stakeholders. Daar kwam onder andere uit dat we ons gaan profileren als expertisecentrum in plaats van gezondheidsfonds.’

‘Verder gaan we waarschijnlijk nog een ziektebeeld onder onze hoede nemen. Het gaat om Primaire Ciliaire Dyskinesie, een ziekte van de trilharen. We zijn daar helemaal op toegerust om dat op te pakken.’

‘We zagen mensen bij wie de longfunctie met twintig procent verbeterde’ - Jacquelien Noordhoek over medicijnen tegen CF

In 2023 ben je gepromoveerd op het onderwerp patiëntenparticipatie.

‘Ik heb onderzocht en beschreven wat de voorwaarden zijn voor de manier waarop de NCFS patiëntenparticipatie heeft vormgegeven. Onze onderzoeksagenda wordt bijvoorbeeld op basis van noden en behoeften van en door patiënten geprioriteerd. En de uitkomsten van onderzoek komen zo snel mogelijk bij de patiënt terecht.’ (zie Noordhoek, J. - Effective and sustainable patient participation, 2023.)

In 2023 is ongeveer een miljoen besteed aan onderzoek, is dat in vergelijking tot het hele onderzoeksveld niet een druppel op een gloeiende plaat?

‘We koersen met het door ons gefinancierde onderzoek aan op versnelling om resultaten van lab naar patiënt te brengen. Bijvoorbeeld onderzoek waarbij je met een darmcel (organoids) medicijnen kunt testen. Dat onderzoek is echt een versneller gebleken.’

Hoeveel donateurs hebben jullie?

‘We hebben ongeveer 3.300 vaste donateurs en ook incidentele donateurs die bijvoorbeeld bijdragen aan een online collecte. Vroeger gingen ouders na de diagnose meteen met ons bellen: 'Ik wil me aansluiten en donateur worden’. Nu gaat men eerst online informatie verzamelen. We moeten meer inspelen op hun wensen en behoeften en bieden bijvoorbeeld gratis coaching aan. Dan vragen we wel of zij donateur willen worden.’

‘We hebben twee senior fondsenwervers in dienst. De één houdt zich voornamelijk bezig met acties en evenementen. Steeds meer mensen zetten zich sportief in. Dat vergt heel betrokken relatiebeheer. Het pakket van mogelijkheden om te geven wordt steeds gevarieerder en vraagt maatwerk. We deden een tijdje straatwerving, maar daarmee hebben we heel veel negativiteit over ons afgeroepen, dus dat doen we niet meer.

De andere fondsenwerver houdt zich bezig met nalatenschappen en sponsoring door bedrijven. Nalatenschappen onder de aandacht brengen was voor ons heel ongebruikelijk. CF was ooit een ziekte waar kinderen vroeg aan overleden, dan ga je niet vragen of die ouders de NCFS een legaat willen nalaten? Toch is het tij gekeerd en komen er jaarlijks enkele nalatenschappen binnen. Bijzonder.’

Jullie werken samen met de farmaceutische industrie. Bij tijd en wijle onderwerp van kritische krantenartikelen.

‘We hebben met een tiental farmaceutische of hulpmiddelbedrijven een legally approved contract. De relatie met de farma is belangrijk, daar brengen we het perspectief van de patiënten in. Onderzoekers kunnen datasets aanvragen, tegen een fee. Daar hebben we een goede procedure voor. Een vraag van een onderzoeker, wordt eerst ter beoordeling voorgelegd aan de stuurgroep. Die bestaat uit de hoofdbehandelaars van de CF-centra en per discipline een vertegenwoordiger, zoals een diëtist, een psycholoog, een maatschappelijk werkende. De aanvraag wordt breed getoetst alvorens we data kunnen en willen leveren. Ouders en patiënten geven uiteraard toestemming voordat hun gegevens in de registratie terecht komen. De database wordt naar de Europese CF Registratie (ECFR) geüpload’.

‘Sponsoring door farmaceuten mag niet meer dan tien procent van het totale jaarbudget betreffen en moet verdeeld zijn over een aantal. Het ligt gevoelig: de discussie over kosten in de zorg en de toegang tot vaak dure medicatie is enorm gepolariseerd. Dat maakt samenwerking wel moeilijk.’

Leven met Lucas

Jacquelien heeft drie kinderen; Lucas is de zoon die CF heeft. Tijdens zijn eerste achttien jaar schreef zij columns, die verzameld zijn in het boekje ‘Leven met Lucas’. In het voorwoord schrijft Lucas zelf: ‘Nog even volhouden’, zegt mijn dokter, totdat we CF op basisniveau in de cellen kunnen bestrijden. Tot die tijd moeten we ons best doen zoveel mogelijk schade aan mijn longen en andere organen te voorkomen. Ik hoop dat we op een dag vaarwel kunnen zeggen tegen taaislijmziekte. En dat de columns die over mij gaan, een tijdperk beschrijven dat voorbij is.’

‘Leven met Lucas’ is een prachtig mooi boekje, met veel humor geschreven. Ik heb dit recent gelezen en begrijp wat jullie als gezin hebben doorstaan, waar CF dagelijks aanwezig was.

‘Ik hou van schrijven en ik merkte dat mijn verhalen aansloegen, herkenning en steun brachten. Er zijn circa vijfduizend boekjes ‘Leven met Lucas’ over de toonbank gegaan. Het is ook in het Engels en in het Russisch vertaald. De opbrengst ging natuurlijk naar de NCFS.’

Hoe gaat het nu met Lucas?

‘Heel goed. Voeding wordt effectiever verteerd. Vroeger moest hij calorierijk en vet eten, maar nu juist niet meer. Lucas wordt begeleid door een diëtiste en een fysiotherapeut en hij is ook naar de sportschool gegaan. Hij moet spiermassa opbouwen. Het mooiste is de energie in zijn ogen. Ja, het gaat echt waanzinnig goed.’

Wat zijn je plannen voor komende vijf jaar?

‘Ik krijg vaak terug dat het zo fijn is dat ik zo'n betrokken moeder ben, dat ik dit werk doe. Maar ik ben een betrokken professional, een bedrijfskundige: ik heb, samen met een gedreven team, van de NCFS een financieel gezonde en impactvolle organisatie gemaakt. Ik wil onderzoek kunnen bespoedigen. Ik zou heel blij worden als we per jaar meer dan tien miljoen kunnen investeren. Maar natuurlijk zijn mijn kinderen, waarvan er eentje CF heeft, mijn intrinsieke motivatie.’

Van één naar tien miljoen is een hele stap.

‘We moeten meegaan in de moderne ontwikkelingen. AI gaat ons ook helpen. Daar verwacht ik wel veel van. Ik denk dat we veel meer digitaal dingen voor ons kunnen laten werken, zodat we meer tijd kunnen spenderen aan het gericht inzetten van mensen die bijvoorbeeld fondsen kunnen werven, anders dan we voorheen deden.’

Je bedoelt AI in je eigen organisatie?

‘Het is net als in de zorg. Nu moet je een heleboel dingen die je hoort, intypen. Maar je wilt dat mensen hun verhaal inspreken en je achteraf alleen maar wat fouten hoeft te verbeteren. Ik zie veel kansen om via AI effectiever fondsen te werven.’

‘Tot slot hoop ik natuurlijk nog mee te maken dat CF een te genezen ziekte is, dat kan alleen met gentherapie en daar zetten we op in.'

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 2, dat in mei 2025 verscheen.

Labels: Gea Broekema, Interview, Gezondheid, Fondsenwerving, Promotie, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, Vf 27-2, Cystic Fibrosis, Jacquelien Noordhoek, NCFS, Pati�ntenparticipatie, Leven met Lucas

Artikelen