Artikelen

'Onze missie raakt ieder kind met kanker - in Nederland en wereldwijd'

2025-12-18T15:04:09Z

Speciaal katern

Een versie van dit artikel verscheen eerder in SponsorReport (editie september 2025), waarmee Vakblad fondsenwerving een inhoudelijke uitwisseling heeft.

Het is het soort samenwerking waar Nienke Beek, hoofd corporate partnerships bij de Prinses Máxima Centrum Foundation, zich dagelijks met haar team voor inzet. En dat is letterlijk bedoeld: ‘De missie van het Máxima is ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Dat lukt ons alleen samen.’

De Prinses Máxima Centrum Foundation ondersteunt het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht – hét nationale expertisecentrum voor kinderkanker. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 600 kinderen kanker. Wereldwijd zijn dat er ongeveer 400.000. De missie van het onderzoekziekenhuis is ambitieus en helder: ‘Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven’. De Foundation is opgericht om díe missie te versnellen. Beek: ‘De Foundation vergaart financiële en inkind middelen voor projecten die buiten de reguliere zorgdekking vallen, maar cruciaal zijn voor onze missie.’ Het gaat hier om onderzoek naar betere behandelingen, innovaties in de zorg, en faciliteiten en voorzieningen voor de kinderen en gezinnen.

Van sponsoring naar partnership

Hoewel de Foundation nauwe banden heeft met het bedrijfsleven, spreken ze daar zelden over sponsoring. ‘We spreken bewust over partnerships, zegt Nienke, 'we leveren namelijk geen standaard tegenprestaties, maar we ontwikkelen samenwerkingen met waarde op meerdere vlakken: van inhoudelijke impact en maatschappelijke relevantie tot reputatie en activatie. Die waarde zit bijvoorbeeld in medewerkersbetrokkenheid, vitaliteit, loyaliteit onder klanten en het bijdragen aan maatschappelijke doelen. Door samenwerking voegen bedrijven waarde toe aan hun organisatie én aan de samenleving.’

Een team van partnershipspecialisten

De Foundation telt vijftien medewerkers die verdeeld zijn over teams met een specifieke focus: van particulieren tot scholen en verenigingen, vermogensfondsen & stichtingen en corporate partners. Nienke is onderdeel van het team dat verantwoordelijk is voor partnerships met het bedrijfsleven. ‘We werken met z’n vieren aan corporate partnerships. Niet alleen om donaties op te halen, maar ook om waardevolle samenwerkingen op te bouwen. Naast financiële impulsen en donaties in natura, hebben partnerships ook een grote kwalitatieve waarde. Onze partners helpen onze missie naar een groter publiek te brengen, door het betrekken van medewerkers, klanten en relaties.’

De kracht van betekenisvolle samenwerking

Een treffend voorbeeld is de samenwerking met Beter Bed, al partner sinds de opening van het centrum in 2018. ‘Zij hebben de bedden en matrassen geleverd voor onze ouderkamers en verzorgen jaarlijks het onderhoud, vertelt Nienke. 'Vanuit daar is de relatie verder ontwikkeld tot een breed, inhoudelijk partnership. In samenwerking met betalingsprovider Adyen hebben we een permanente donatie-optie bij het afrekenen geïmplementeerd in hun winkels. Zo ontstaat een continue stroom van donaties, die wij inzetten voor projecten op gebied van slaap. Beter Bed draagt hiermee, samen met medewerkers en klanten, direct bij aan de kwaliteit van leven van gezinnen. Tijdens en na de behandeling.’

Beter Bed

De financiële bijdrage van Beter Bed heeft gezorgd voor een ‘slaapzorgpad’ in het Máxima. Dit zijn verschillende stappen om slaapproblemen bij kinderen met kanker te analyseren en behandelen.

Slaapproblemen komen frequent voor bij deze kinderen en hebben weerslag op de kwaliteit van leven en de belastbaarheid in het dagelijks leven. Kinderen met slaapproblemen ervaren o.a. uitdagingen op het gebied van concentratie, emotieregulatie en vermoeidheid, een van de meest vervelende gevolgen van kinderkanker. Het slaapprogramma is gericht op preventie, vroegtijdige signalering en behandeling en training van zorgprofessionals.

Naast de financiële bijdrage aan het ‘slaapzorgpad’ ontwikkelde Beter Bed samen met slaapexperts een informatiefolder voor ouders van kinderen met kanker. De medewerkers van Beter Bed zijn ook op andere manieren heel betrokken bij het Máxima. Naast kennisdeling en activatie in de winkels, organiseren zij ook jaarlijkse fondsenwervingsacties. Het zorgt voor verbinding en een gevoel van trots. ‘Zij helpen ons niet alleen met financiële middelen en inhoudelijke expertise, maar ook door zichtbaarheid te creëren voor onze samenwerking en onze missie. Hun rol als slaapexpert sluit prachtig aan bij onze missie en aanpak.’

Smaken van samenwerking

De Foundation biedt verschillende proposities voor bedrijven: van kleine initiatieven tot strategische meerjarige partnerships. ‘We gaan altijd eerst het gesprek aan,’ legt Nienke uit. ‘Wat wil een bedrijf bereiken? Hoe kan een bedrijf bijdragen aan onze missie? Op welke manier vinden we verbinding? Wat vinden zij belangrijk in een samenwerking? Welke stakeholders spelen een rol? Vanuit daar bieden we onze projecten en proposities aan en bouwen we een samenwerking op maat.’

Een recente samenwerking met Blond Amsterdam leverde een speciaal ontworpen mok op waarvan de volledige opbrengst naar het Máxima gaat. Intratuin verkoopt elk jaar kerstornamenten voor het centrum, die in samenwerking met Edelman zijn gemaakt. ‘Ze helpen ons niet alleen financieel, maar ook met bereik en zichtbaarheid voor onze missie.’

Een andere manier om bij te dragen is via het delen van kennis en expertise. ‘Innovatie is een belangrijke strategische pijler van het Máxima. We verkennen ook samenwerkingsmogelijkheden op dit vlak. Technologische kennis vanuit het bedrijfsleven, zoals de inzet van AI, kan van waarde zijn om zorgprocessen efficiënter te maken en onderzoek te versnellen. Partners kunnen op dit terrein echt relevantie brengen.’

‘Er is ook een aantal strategische partners die zich, ondanks de grote toegevoegde waarde die ze vervullen voor onze missie en aanpak, bewust bescheiden opstellen in de externe communicatie. Zij richten zich met name op de interne organisatie. Dit maakt ons vak ook zo mooi. Elk partnership is anders. We brengen twee werelden bij elkaar: commercie en maatschappelijk. We investeren samen in de verbinding, met een brede impact als resultaat.’

De rol van media

Mediapartners zijn een belangrijke pijler in het vergroten van zichtbaarheid en het vertellen van het verhaal. ‘We werken bijvoorbeeld al een aantal jaar samen met Ocean Outdoor, die onze campagnes toont op schermen langs snelwegen en op high traffic locaties. De impact daarvan is prachtig. Het leidt niet alleen tot zichtbaarheid voor onze missie, maar ook tot mooie reacties, vrijwilligers en nieuwe relaties.”

Ook Radio 538 is een waardevolle partner. Hun actie- en campagneweek ‘Missie 538’ in 2022 resulteerde in een stortvloed aan steun voor het Prinses Máxima Centrum. De spin-off binnen het centrum was ook indrukwekkend. Gezinnen, medewerkers, iedereen beleefde de actie mee. ‘De actie zorgde voor onderlinge verbinding en trots.’

In 2024 ontstond de ‘538 Ochtendrun’, een sportevenement waarbij luisteraars, relaties, medewerkers en gezinnen zich samen inzetten voor het Máxima. De opbrengst van de run, die in 2024 en 2025 beide keren meer dan zeven ton opleverde, gaat volledig naar het Prinses Máxima Centrum. De editie van dit jaar financierde bijvoorbeeld een nieuw cel-sorteerapparaat. Het is een krachtig voorbeeld van de maatschappelijke impact van een mediapartnership.

De maand van kinderkanker

September is de internationale maand van kinderkanker. Voor het Máxima als onderzoekziekenhuis hét moment om de missie extra onder de aandacht te brengen met een jaarlijkse campagne. ‘We vragen dan aandacht voor het perspectief van het kind. Wat betekent het om als kind ernstig ziek te zijn?’

‘Bedrijven voegen waarde toe aan hun organisatie én aan de samenleving als ze met ons samenwerken’

De campagne wordt vertaald naar activaties. ‘We vragen retailorganisaties om juist in die maand acties te starten. We mobiliseren partners om samen met medewerkers en relaties mee te doen. Samen proberen we zoveel mogelijk awareness en betrokkenheid te genereren.’

Internationale ambitie

De Foundation kijkt ook over de grenzen. ‘In Europa krijgen jaarlijks 25.000 kinderen kanker, wereldwijd zijn dat er ongeveer 400.000. Onze missie stopt dus niet bij de landsgrenzen.’ Het Máxima werkt samen met kinderoncologische centra in o.a. Europa, Eurazië en Afrika en heeft sinds begin dit jaar een afdeling opgericht waarin alle internationale activiteiten zijn samengebracht: Máxima International.

Beek: ‘We proberen via internationale samenwerking meer kinderen in studies op te nemen, meer data te verzamelen en sneller betere behandelingen te ontwikkelen. Wij dragen daar als Foundation aan bij door ook internationaal fondsen te werven en partners te zoeken die samen met ons grenzen willen verleggen.’

Oproep aan bedrijven

Wat hoopt Beek de komende jaren te bereiken op het gebied van corporate partnerships? Haar antwoord is helder en ambitieus: ‘Vanzelfsprekend zijn we dankbaar voor de partnerships die we in afgelopen jaren hebben opgebouwd. We willen graag verder groeien in en met strategische, meerjarige partnerships, zowel in Nederland als daarbuiten. We zoeken bedrijven die zich op een duurzame manier aan ons willen verbinden, en die net als wij geloven in maatschappelijke relevantie met échte impact: onze missie.’

De noodzaak is groot. Kanker is wereldwijd een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen. Eén op de vier kinderen in Nederland geneest nog steeds niet. Wereldwijd nog veel meer kinderen. ‘Onze missie, ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven, raakt ieder kind, overal. Het is een missie die bedrijven aanspreekt, en die we kunnen nastreven met de kracht van langdurige samenwerking.’

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 4, dat in december 2025 verscheen.

Labels: Gezondheid, Sponsoring, Samenwerking met bedrijven, Samenwerking, Prinses M�xima Centrum, Partnerschappen, Kinderkanker, Utrecht, SponsorReport, Kanker, Vf 27-4, Beter Bed, Martijn Beenen, Nienke Beek, Prinses M�xima Centrum Foundation

Christel Beentjes over fondsenwerving: 'De gesprekken die ik voer, wennen nooit'

2025-09-11T13:31:11Z

Hoe ben je in de goededoelensector terecht gekomen?

‘Ik heb veel saleservaring opgedaan en ik heb een tijd in de mediawereld gewerkt. Daarna ben ik toevallig in de fondsenwerving terechtgekomen. Ik was in 2009 met mijn coaching- en trainingsbedrijf gestart, maar toen stortte die markt in. In die tijd zochten ze bij Greenpeace een fondsenwerver op online marketing en dacht ik: ‘volgens mij kan ik dat’. Oorspronkelijk was dat een verlofvervanging, maar ik werd uiteindelijk gevraagd om te blijven. Met mijn ervaring in sales ging het werk me goed af en ik kwam in een professionele, geoliede machine terecht.’

‘Toen zag ik een vacature voor fondsenwerver bij Bio Vakantieoord, in Arnhem. In mijn familie hebben een aantal kinderen een beperking, dus ik sloeg daar direct op aan. Eerst twijfelde ik, want het was vanaf de kop van Noord-Holland ver reizen, maar toen ik de vacature een derde keer langs zag komen, heb ik toch gereageerd. Dat was een mooie tijd. Ik werkte er twee dagen op locatie en dan bleef ik slapen op het park. De andere twee dagen werkte ik vanuit huis of sprak ik met externe relaties van Bio af. Ik heb dat zes jaar gedaan en toen vond ik die weekindeling steeds moeilijker worden. Daarna kwam 113 op mijn pad.’

Je bent ongeveer twee jaar geleden begonnen bij 113. Wat deed je besluiten om over te stappen?

‘Het was een nieuwe rol waarbij de fondsenwerving van de grond af opgebouwd kon worden, dat vond ik sowieso interessant. Tegelijkertijd wil ik graag werken aan het taboe wat er in Nederland ligt op mentale gezondheid. Het is een onderwerp waar we het als samenleving lastig over hebben, terwijl het mij helemaal niet afschrikt. Als ik zeg dat ik bij 113 werk, schrikken mensen in mijn omgeving soms, vooral omdat ze denken dat ik in de hulplijn werk. Zij weten simpelweg niet precies wat een fondsenwerver doet.’

‘Ik heb in mijn werk veel met nabestaanden te maken. Zij zijn het hardst geraakt door een suïcide in hun omgeving en willen geld ophalen om te voorkomen dat het een ander overkomt. Dat maakt het wel een intense baan, want dat soort gesprekken wennen nooit. Als ik niet meer geraakt zou worden door de verhalen, moet ik me zorgen gaan maken.’

Paspoort

Christel Beentjes, geboren in 1971, woont in Castricum.

CV:

2023 – heden 113 Fonds Zelfmoordpreventie: Fondsenwerver
2016 – 2022 Bio Vakantieoord: Senior Fondsenwerver
2011 – 2016 Greenpeace: Fondsenwerver Online
2005 – 2009 Telegraaf Media Nederland: Key Account Manager
2000 – 2005 RTL Nederland: Account Manager
1994 – 1999 DTG: Key Accountmanager

Christel is ook eigenaar van Quinto Coaching (sinds 2009).

Geeft zelf aan: Alzheimer Nederland, Brandwonden Stichting, Natuurmonumenten, Homeopathie en YuYa

Kijkt/leest: Vakliteratuur (o.a. Vf, Adformatie) en leren van collega's (o.a. via LinkedIn en blogs)

Waar houd je je als fondsenwerver voornamelijk mee bezig?

‘Als ik kijk naar de verdeling van mijn werk, ben ik tachtig procent van de tijd bezig met particuliere donaties. Zeker als mensen veel geld doneren, wil ik dat persoonlijk aanpakken. Vaak zijn dat mensen die meer willen doen die ik naar collega’s doorverwijs. Zo doen wij bijvoorbeeld belangrijk onderzoek, ‘de Psychosociale Autopsie’. Samen met nabestaanden reconstrueren onderzoekers de zelfdoding van begin tot het eind, vaak met materialen die pas na de zelfdoding zijn gevonden, zoals een laptop, dagboek of afscheidsbrief. Het doel is zoveel mogelijk te leren van elke suïcide, data te verzamelen, patronen te herkennen en nieu we interventies te ontwikkelen. Voor nabestaanden werkt dat helend en het biedt ons waardevolle inzichten.’

‘Daarnaast ben ik het aanspreekpunt voor nalatenschappen, maar dat soort gesprekken hebben we nog niet heel veel. Soms spreek ik met mensen die iemand zijn verloren en het geld van de overleden persoon goed willen benutten, een enkele keer hebben mensen voor hun eigen overlijden geregeld dat wij erfgenaam zijn. Dat is aangrijpend.’

Het klinkt alsof mensen hun weg naar jullie weten te vinden. Hoe actief werven jullie zelf?

‘Op dit moment treden we nog niet actief naar buiten met een geefvraag. Toen ik hier kwam werken hadden we nog geen donatieformulier, toen namen mensen zelf contact op. Nu hebben we ook samenwerkingen geregeld om sponsorevenementen in goede banen te leiden. Dat was tot nu toe het belangrijkst. Ik spoor mensen die iets voor ons doen wel altijd aan om de media te betrekken, los van het feit dat het super waardevol is dat we daardoor donaties krijgen, maar vooral omdat dat het taboe helpt doorbreken.’

‘Dit najaar gaan we voor het eerst een eigen wervingscampagne voeren. We kunnen de mensen die we daarmee bereiken goed naar de juiste plekken wijzen: van een laagdrempelige online training tot de adviezen uit onderzoek. Ook op de website van 113 hebben we helder onderscheid gemaakt tussen verschillende invalshoeken op het onderwerp. En voor mezelf: ik hoop dat ik het als werver ook erg druk krijg.’

‘Voor ons is suïcide een normaal onderwerp, voor de mensen met wie we spreken niet altijd’

Hoe groot is het team van 113?

‘Er werken ruim 250 mensen bij 113, waarvan ongeveer de helft als hulpverlener. Verder zijn er flinke programma- en onderzoeksteams en uiteraard ondersteunende afdelingen zoals bedrijfsvoering, HR en MarCom, maar ik ben de enige die echt aan fondsenwerving doet. Ik werk met allerlei afdelingen samen. Ik ben deel van het marketing- en communicatieteam, dus zij ondersteunen mij met teksten en sociale media. Het fondsbestuur helpt me ook enorm, net als de financiële afdeling.’

‘Aan het begin heb ik wel wat weerstand gemerkt tegen fondsenwerving. Sommigen hadden het idee dat we bij mensen ‘leuren’ om geld te geven. Vorig jaar kwam een man, die de Matterhorn ging beklimmen om geld voor ons op te halen, vertellen tijdens de weekstart op ons kantoor. Zijn vader is aan suïcide overleden op de leeftijd die hij nu zelf had behaald, en hij wilde laten zien dat het belangrijk is om over gedachten aan zelfdoding te praten. Dit had veel impact op mijn collega’s en gaf een goed beeld over de motivatie van mensen om in actie te komen.’

Ik vind het lastig om in te schatten of fondsen werven voor 113 nu makkelijk of juist moeilijk is. Het is een beladen, taboe onderwerp, maar ook persoonlijk en aangrijpend.

‘Het zit een beetje in het midden. Werven onder bedrijven is bijvoorbeeld wel ingewikkeld. Maar voor nabestaanden is het helemaal niet moeilijk. Die zeggen in hun vriendenkring: ‘Ik ben mijn zoon verloren en ik ga hardlopen voor 113, wil je me ondersteunen?’ Zelfdoding wordt, terecht, heel heftig gevonden.’

Werken jullie veel samen met andere non-profits?

‘113 is de trekker van de landelijke agenda, die volgend jaar wordt vernieuwd. Daarin werken we samen met allerlei partners zoals de GGD, GGZ, het Suïcidepreventiecentrum en andere non-profitorganisaties. Samen verdelen wij de subsidiegelden die vanuit het Ministerie van VWS komt. Binnen 113 zijn er kwartiermakers die gefocust zijn op een bepaalde doelgroep, zoals ziekenhuizen, huisartsen of gemeenten. Het is van groot belang dat we niet de enige zijn die suïcidepreventie hoog op de agenda hebben staan, dat het wordt toegevoegd aan de behandeling van mentale gezondheid. Ook werken we samen met MIND, Mind Us en Join Us aan ‘In je bol’, een platform voor jongeren over mentale gezondheid.’

Wat is de voornaamste uitdaging die jij in jouw werk tegenkomt?

‘Dat je telkens bewust moet zijn van het feit dat je voor een onderwerp werft dat nog vaak taboe is. Voor ons is suïcide een normaal onderwerp, voor de mensen met wie we spreken niet altijd. Voor ieder gesprek denk je, hoe introduceer ik mezelf? Die balans zoeken is lastig.

‘De combinatie van helen, taboe-doorbreken en geld ophalen is onvoorstelbaar’

Op welke dag in je fondsenwervende carrière kijk je nog wel eens terug?

‘Dat was nog niet zo heel lang geleden. Ik werd benaderd door twee studentes van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) uit de opleiding Sport en Beweging. Zij wilden als afstudeerproject een sponsorloop organiseren voor 113, omdat zij twee jongens uit hun directe omgeving waren verloren door suïcide. Ze wilden daar 1.500 euro mee ophalen. In de aanloop naar de dag heb ik ze uitgedaagd de lat hoger te leggen, deelden we het event via onze kanalen en hadden zij zelf de pers benaderd om aanwezig te zijn.’

‘Op de dag van de loop was ik er ook bij, in Nijmegen. Het werd een bijeenkomst van allemaal mensen en nabestaan den met een persoonlijke geschiedenis met zelfdoding. De moeders van de overleden jongens hielden een speech en dat was heel emotioneel. Die meiden werden geraakt, en daardoor was ik ook geraakt. Ik liet dat ook gewoon gebeuren. Eraan terugdenken is voor mij nog steeds genoeg om het weer te voelen. Eigenlijk stond iedereen daar samen te huilen. Uiteindelijk hebben ze 16.000 euro opgehaald.’

‘Ik vond het zo indrukwekkend, dat die meiden die een project bedacht hadden voor hun afstuderen, zoiets teweeg konden brengen. En dat mensen het als een soort nieuw verwerkingsmoment voor hun eigen verlies konden gebruiken. De combinatie van helen, het taboe doorbreken en daarnaast een mooi bedrag ophalen waardoor wij weer ons werk kunnen doen: dat is onvoorstelbaar.’

Wat was het grootste dilemma waar je in je carrière mee bent geconfronteerd?

‘Wat ik het lastigste vind, is dat de gever soms een specifiek doel mee wil geven aan een donatie, omdat ze op die manier grip willen houden op wat er met het geld gebeurt. Het komt voor dat je dan een geoormerkt bedrag voor een bepaald onderwerp hebt staan in een halfvol spaarpotje, maar op een ander gebied precies dat bedrag tekortkomt. Je kan dat geld dan niet voor het andere potje gebruiken. Voor het fonds hebben we twee pijlers bepaald: meer weten, door onderzoek, en meer praten, door trainingen en campagnes. Je wil eigenlijk een evenredige verdeling van die twee pijlers, en soms lukt dat niet. Bij elke werkgever waar ik heb gezeten, was dat een spanningsveld.’

Wat is de belangrijkste les die je hebt geleerd?

‘Wees jezelf. In deze functie loopt het ondersteunen van mensen die een enorm verlies hebben geleden en het praten over geld door elkaar. Bij 113 hebben wij vier belangrijke kernwaarden: ‘Verbindend, Volhardend, Vooruitstrevend en Veerkrachtig’. Ik probeer in mijn werk altijd verbindend en volhardend te zijn. Maar de verbinding is daarin het belangrijkst; dat kan je volgens mij alleen aangaan als je je laat raken door het verhaal van de ander. Dus:jezelf zijn en je kwetsbaar durven opstellen, dat zou ik iedereen aanraden.’

Behoefte om te praten over suïcide? Chat anoniem op 113.nl of bel 0800-0113.

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 3, dat in augustus 2025 verscheen.

Labels: Interview, Gezondheid, Hulpverlening, Over fondsenwerving, Fondsenwerving, 113 Zelfmoordpreventie, Mentale gezondheid, 113 Fonds Zelfmoordpreventie, Su�cide, Vf 27-3, Christel Beentjes

Directeur Marijne Landman (Huidfonds): ‘2025 partners is ons doel’

2025-09-02T16:03:49Z

Hoe ben je begonnen als directeur?

Landman: ‘Als eerste ben ik gaan werken aan een goede samenwerking met de dermatologen als huidexperts. We hebben onderzocht waar wij als goed doel echt een verschil kunnen maken. Zij gaven aan dat huidkanker als een tsunami op ons afkomt. Toen ik mij realiseerde dat er jaarlijks circa duizend mensen overlijden aan huidkanker, was ik geschokt. Zeker in het besef dat dit het aantal dodelijke slachtoffers van auto-ongelukken (684 in 2023 volgens CBS) overtreft. Vergeleken met de aandacht voor veiligheid in het verkeer, iets wat we allemaal – terecht – zeer belangrijk vinden, is de aandacht voor zonveiligheid nog minimaal. We kunnen en moeten de huidige jonge generatie nu beschermen tegen huidkanker later. Momenteel richt het Huidfonds zich vooral op voorlichting, zorgverbetering en het weghalen van stigma’s, taboes en desinformatie, al hebben we in het verleden ook onderzoek gefinancierd. We schreven een visiedocument over huidkankerpreventie en ontvingen vijf miljoen euro van VWS voor een driejarige multimediale campagne om de incidentie van huidkanker terug te dringen. Daarbij richten we ons op jongeren, buitensporters en buitenwerkers.'

‘Onze strategie is om onze naamsbekendheid te laten groeien en dat gaat goed. Met onze campagnes krijgen we veel aandacht in allerlei bladen. We worden steeds bekender.

Huidfonds

Het Nationaal Huidfonds werd in 1990 opgericht door een fusie van het Psoriasisfonds en Stichting Huidziekten. De doelstelling van het Huidfonds is huidziekten bestrijden, wetenschappelijk onderzoek stimuleren en het verstrekken van voorlichting en informatie. Het Huidfonds is het enige fonds wat zich met alle huidaandoeningen bezighoudt. In Nederland hebben ruim 1,2 miljoen mensen een huidaandoening, waaronder huidkanker, psoriasis, eczeem en vitiligo.

Als onderdeel van de huidkankerpreventiecampagne willen jullie in 2025, dit jaar dus, 2025 zogenaamde Zonvenant-partners werven?

‘Ja, dat is zeer ambitieus. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft het rapport ‘Huidkanker in Nederland’ uitgebracht. Huidkanker zit in de top vier van dure kankersoorten. Totaal zijn er nu al een half miljoen mensen met huidkanker, dertig procent krijgt het meerdere keren. Ongeveer duizend mensen per jaar overlijden aan huidkanker, waarvan tachtig procent door een melanoom. Vanwege de impact voor de patiënt, de hoge kosten en de krapte aan personeel in de zorg móeten we het aantal patiënten terugdringen.’

‘De partners zetten zich samen met ons in om de explosieve groei aan huidkanker te stoppen. Zij hebben het Zonvenant - een kwinkslag naar de term ‘convenant’ - ondertekend en zetten zich drie jaar actief in om huidkanker te voorkomen. Daarnaast dragen zij minimaal drie nieuwe partners uit hun eigen netwerk aan. Dat kan bijvoorbeeld een lokale school zijn of bijvoorbeeld de sportschool van een van de medewerkers.

‘We kunnen en moeten de huidige jonge generatie nu beschermen tegen huidkanker’

Het gaat snel met de werving van nieuwe partners. Of we eind van dit jaar op 2025 Zonvenant-partners zitten durf ik niet te garanderen. Maar gezien de aantallen patiënten, nu en in de toekomst, moet de ambitie hoog zijn.’

CV: Marijne Landman

2022 - heden Directeur bij Huidfonds
2020 - 2022 Coördinator bij Huidfonds
2013 - 2023 Fondsenwerver en Coördinator bij Nederlandse Brandwonden Stichting
2008 - 2013 Fundraising Manager bij adfinitas
1999 - 2003 Commercial Manager bij Transnet Media

Landman was van 2016 tot 2022 bestuurslid bij Stichting Collecteplan.

Hoe gaat de samenwerking?

‘De organisaties binnen het Zonvenant brengen allen dezelfde boodschap. Het Huidfonds ondersteunt onze partners met informatie- en leerpakketten. Dat wordt enthousiast opgepakt. De basis voor de informatie vormt de samenwerking met het Zonkrachtactieplatform (ZAP). Dit is een kennisconsortium aangestuurd door het RIVM waarin veel partijen samenwerken, waaronder het IKNL en het Huidfonds.’

‘De consensus binnen het ZAP vormt de wetenschappelijke basis voor onze adviezen in de Huidkankerpreventiecampagne. Zoals: bescherm jezelf bij zonkracht drie en hoger. Weet hoe je je moet beschermen door te ‘weren, kleren, smeren.’

‘We zien het Zonvenant als een paraplu-concept. Organisaties die al goed bezig zijn kunnen dat laten zien, en organisaties die zonveilig spelen, sporten en werken willen borgen in hun organisatie, kunnen met onze materialen starten en hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden. Een mooi voorbeeld is dat ziekenhuizen ons lesmateriaal als basis gebruiken. Of dat GGD’s die van het KWF geld krijgen voor zonnebrandpalen en schaduwdoeken, aanhaken bij onze landelijke campagne. Zo wordt het gegeven geld het meest effectief ingezet.'

Jullie organiseren ook de ‘Zonnetjesweek’ speciaal ten behoeve van jonge kinderen.

‘Verbranding op jonge leeftijd vergroot het risico op huidkanker op latere leeftijd. Als je vijf keer in je jeugd flink verbrandt, is het risico op een melanoom (agressieve vorm van huidkanker) aanzienlijk verhoogd.’

‘We hebben lesprogramma’s ontwikkeld voor scholen. Het thema van de ‘Zonnetjesweek’ is ‘Weren, kleren en smeren’. Als je dit consequent doet, van jongs af aan, heb je negentig procent minder kans op huidkanker.’

‘Het begint met weren en de schaduw opzoeken. De kinderopvang en scholen moeten buiten voor voldoende schaduwplekken zorgen. Bijvoorbeeld een zandbak met een schaduwdoek. ‘Kleren’ is de volgende stap: doe een petje op en bedekkende kleding waar mogelijk. Met een zonnebril bescherm je je ogen waarmee je later minder kans hebt op staar. Smeer je elke twee uur in met factor dertig, dat is de derde stap in de bescherming. Het is dus een combinatie van factoren waarmee je de uv-straling tegenhoudt.’

De ‘Zonnetjesweek’ heeft Nivea Sun als exclusieve sponsor. Zitten er risico’s aan een exclusieve productsponsor?

‘Nivea Sun financiert dat programma, maar inhoudelijk zijn ze niet betrokken. Ze hebben ervoor gezorgd dat wij de ‘Zonnetjesweek’ konden realiseren, daarvoor hebben zij nu nog de exclusieve rechten. Bij nieuwe projecten ga ik zeker voor multi-sponsoring, maar dit is nog een afspraak uit het verleden. We maken altijd een contract waarin staat dat een bedrijf zich niet mag bemoeien met de inhoud. Daarmee bewaken we onze onafhankelijkheid.’

Is gedrag beïnvloeden moeilijk?

‘Het motto van onze Zonvenant-campagne is ‘Geniet, maar verbrand niet’. De boodschap is simpel, maar de uitvoering niet. Wij zien dat de bescherming bij hele jonge kinderen best wel goed gaat. Maar op de basisschool wordt het al een stuk lastiger. En op de middelbare school wordt het beschermen losgelaten. Volwassenen doen het ook niet voldoende. Het nadeel is dat je pas na twintig/dertig jaar de consequenties van zonschade krijgt. Het begint dus met kennis bijbrengen. Onbekend bijvoorbeeld is dat de lentezon vaak net zo sterk is als de zomerzon. Met een widget die we op onze website hebben, kan je per uur zien wat de zonkracht is. Dan zie je ook dat de temperatuur daar los van staat.’

Bekijk de zonkrachtwidget hier

Wat zijn de uitdagingen bij het binden van partners?

‘De groep van buitenwerkers binden is een grote uitdaging. Zij verbranden relatief vaak. Zeker de kleinere bedrijven hebben geen regels om hun werknemers te beschermen tegen de zon. Ze hebben qua veiligheid allerlei verplichtingen vanuit de arbodienst. En dan komen wij nog met zonbescherming. Daar zit weerstand. Ook bij de medewerkers van grote bedrijven zie je nog veel zonverbrandingen. Maar nogmaals: verandering van gedrag is moeilijk. We moeten samen in co-creatie oplossingen verzinnen. Wat is handig en wat werkt?’

‘Er zijn een aantal sportbonden en sportverenigingen, waaronder de KNVB, aangehaakt. Ook de schoonheidsspecialisten die dagelijks met de huid bezig zijn vinden het heel belangrijk. Wat heel goed loopt zijn de campagnes met scholen, omdat we al een band hebben vanwege onze lesprogramma's. Deze partijen doen gratis mee.’

Hoe betrek je de partners bij het ontwikkelen van de strategieën en activiteiten?

'Er is een klankbordgroep met een breed spectrum aan professionals. We evalueren hoe de materialen worden gebruikt. Dit doen we ook met de scholen. Wat wij aan partners bieden, moet meerwaarde hebben. Ze krijgen de meest recente informatie en we bieden communicatiemiddelen zoals posters, quizzen en FAQ’s hapklaar aan met concrete adviezen die behapbaar zijn. De risicoperceptie is nu nog laag en moet duidelijker worden. Dan moet je een handelingsperspectief bieden: hoe moet je nu precies weren, kleren en smeren?’

Eind van het jaar loopt jullie subsidie af.

‘Dan gaan we gewoon verder, in ieder geval met het Zonvenant. We hebben een aantal sponsors die bijdragen, zoals Zilveren Kruis, Beiersdorf en Holland & Barrett. Maar we zullen keuzes moeten blijven maken. Het liefst blijven we doen wat we nu doen, inclusief landelijke campagnes en lesprogramma’s voor scholen. Dat is het meest effectief voor gedragsverandering en het terugdringen van huidkanker.’

‘Gedragsverandering is een lange termijnactiviteit’

Wat zijn jullie inkomsten uit de fondsenwerving ongeveer?

‘In 2024 steunden 815 individuele donateurs het Nationaal Huidfonds met een totale jaarwaarde van bijna 34.000 euro, naast de subsidie van VWS. Het jaar ervoor ontving Huidfonds ook 10.722 euro aan nalatenschappen.’

Doelen huidkankerpreventiecampagne 2023-2025

45 procent in kennis van veilig zongedrag na drie jaar campagne
15 procent toename in veilig zongedrag na drie jaar campagne
5 procent afname van het aantal zonverbrandingen na drie jaar campagne

Wat is jullie fondsenwervende aanpak?

‘We richten ons in eerste instantie op het zakelijk circuit en richten ons nu steeds iets meer op vermogensfondsen en major donors. Een donateursbestand opbouwen kost veel tijd en heeft nooit prioriteit gekregen. Ik hoop dat de overheid ziet dat gedragsverandering echt een lange termijnactiviteit is. Een vervolgsubsidie is nodig om de huidpreventiecampagne te continueren. Ik realiseer mij dat dat in deze tijd een ingewikkelde vraag kan zijn.’

Wat zijn de doelen van de campagne en hoe monitoren jullie dit?

‘We zijn vorig jaar begonnen met de campagne en doen elk jaar effectmetingen. Aan het einde van het zomerseizoen gaan we checken in hoeverre organisaties hun intenties uit het Zonvenant hebben waargemaakt en einde van dit jaar zullen wij de laatste effectmeting doen.

‘Voor de campagne ‘Voorkom Huidkanker’, gestart in 2023, doen we elk jaar twee metingen: een voor- en een nameting. Dit jaar aan het einde van het zomerseizoen gaan we, met alle deelnemers, het Zonvenant evalueren. We gaan op volle kracht vooruit! Het is mogelijk en noodzakelijk om jongeren, buitensporters en buitenwerkers te beschermen tegen zonschad en huidkanker te voorkomen.’

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 3, dat in augustus 2025 verscheen.

Labels: Interview, Gezondheid, Huidfonds, Partnerschappen, Preventie, Vf 27-3, Huidkanker, Kanker, Marijne Landman, Weren, kleren, smeren, Zonnetjesweek, Zonvenant

Cystic Fibrosis: van levensbedreigend naar chronisch

2025-06-17T12:52:33Z

Interview met Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS

Wat trof je aan toen je begon bij de NCFS?

‘In 1969 is de NCFS opgericht door twee ouderparen die allebei een kindje aan CF hadden verloren. Toen ik in 1998 werd aangesteld, was er administratieve ondersteuning en stuurden we gestencilde nieuwsbrieven de deur uit. Veel voorlichting dus. Er waren toen ongeveer duizend mensen met CF, destijds met een gemiddelde levensverwachting van 25 jaar. Stap voor stap zijn we gaan professionaliseren, met hulp van buiten en door het aantrekken van medewerkers met specifieke expertise.’

Biografie: Jacquelien Noordhoek

CV:

1998 – heden CEO bij NCFS
2015 – 2023 President bij CF Europe
1992 – 1998 Manager Boddaertcentrum bij Stichting Boschhuis
1990 – 1994 Researcher Social Sciences bij Vrije Universiteit

Noordhoek is/was de afgelopen tien jaar actief als Raad van Toezicht-lid bij het Flevoziekenhuis (2014- 2022), Ziekenhuis Amstelland (2022-heden), INVOLV (2023-heden) en Parc Spelderholt (2025-heden).

Welke stappen hebben jullie gezet in de professionalisering?

‘Destijds organiseerden we - met een beetje subsidie van het Ministerie VWS - informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Ik ben begonnen met het professionaliseren van de fondsenwerving. Met Hans van der Westen (nu werkzaam bij LVWB, red.) ben ik bijvoorbeeld naar het AFP ICON geweest in Seattle. Daar heb ik onder andere geleerd om te vragen; anders krijg je niks. Een korte anekdote: we hadden voor ons nieuwe kantoor een schilder nodig. ‘Wie komt er bij ons witten, maar dan wel ‘zwart’’, zei ik tijdens een bijeenkomst met een knipoog. Komt er een meneer op me af die zich voorstelt als Dolf Swart met een schilderbedrijf die de boel gratis kwam witten.’

‘Na tien jaar gingen we wetenschappelijk onderzoek financieren en onze CF-registratie opzetten. Ik sloot me aan bij de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en was deel van het bestuur. Daar heb ik later weer afscheid van genomen, omdat ziekte overstijgende projecten te veel tijd vroegen. Er was ook te weinig gevoelde relevantie voor het ziektebeeld van CF.’

‘We hebben veel gelobbyd voor baanbrekende geneesmiddelen die CF bij de oorzaak aanpakken. Medicijnen die gamechangers werden. We zagen mensen bij wie de longfunctie met twintig procent verbeterde. Helaas zijn de bijwerkingen soms heftig, waardoor sommige mensen moesten stoppen met die medicatie. Door deze medicatie zijn er bijna geen longtransplantaties meer nodig. De CF-gerelateerde diabetes genas bij sommigen binnen veertien dagen. Je komt er snel van aan en moet ineens op je gewicht gaan letten. Voor het eerst in je leven word je sterker en heb je meer energie. Ik heb het bij mijn eigen kind gezien. Hij kan nu werken en is een getrainde vent. Voor de kinderen die nu geboren worden geldt dat zij de pensioengerechtigde leeftijd gaan bereiken!’

Over Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte, is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Ongeveer 1.750 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en ieder jaar komen daar ongeveer 25 kinderen met CF bij.

Als je CF hebt, is het slijm door het hele lichaam te taai. Hierdoor werken diverse organen, zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen minder goed en kan de functie van deze organen achteruitgaan. (bron: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting)

En waar staan jullie nu?

‘Onze CF-registratie is een prachtige, geanonimiseerde database met per patiënt ongeveer honderd variabelen. Wij doen de statistische analyses, zien hoe de zeven CF-centra presteren en benchmarken de kwaliteit van zorg.’

‘We willen de kwaliteit van de zorg verbeteren met behulp van de registratie en we organiseren geaccrediteerde bijscholing voor de artsen. Vorig jaar hebben we een verkenning gedaan met onze belangrijkste stakeholders. Daar kwam onder andere uit dat we ons gaan profileren als expertisecentrum in plaats van gezondheidsfonds.’

‘Verder gaan we waarschijnlijk nog een ziektebeeld onder onze hoede nemen. Het gaat om Primaire Ciliaire Dyskinesie, een ziekte van de trilharen. We zijn daar helemaal op toegerust om dat op te pakken.’

‘We zagen mensen bij wie de longfunctie met twintig procent verbeterde’ - Jacquelien Noordhoek over medicijnen tegen CF

In 2023 ben je gepromoveerd op het onderwerp patiëntenparticipatie.

‘Ik heb onderzocht en beschreven wat de voorwaarden zijn voor de manier waarop de NCFS patiëntenparticipatie heeft vormgegeven. Onze onderzoeksagenda wordt bijvoorbeeld op basis van noden en behoeften van en door patiënten geprioriteerd. En de uitkomsten van onderzoek komen zo snel mogelijk bij de patiënt terecht.’ (zie Noordhoek, J. - Effective and sustainable patient participation, 2023.)

In 2023 is ongeveer een miljoen besteed aan onderzoek, is dat in vergelijking tot het hele onderzoeksveld niet een druppel op een gloeiende plaat?

‘We koersen met het door ons gefinancierde onderzoek aan op versnelling om resultaten van lab naar patiënt te brengen. Bijvoorbeeld onderzoek waarbij je met een darmcel (organoids) medicijnen kunt testen. Dat onderzoek is echt een versneller gebleken.’

Hoeveel donateurs hebben jullie?

‘We hebben ongeveer 3.300 vaste donateurs en ook incidentele donateurs die bijvoorbeeld bijdragen aan een online collecte. Vroeger gingen ouders na de diagnose meteen met ons bellen: 'Ik wil me aansluiten en donateur worden’. Nu gaat men eerst online informatie verzamelen. We moeten meer inspelen op hun wensen en behoeften en bieden bijvoorbeeld gratis coaching aan. Dan vragen we wel of zij donateur willen worden.’

‘We hebben twee senior fondsenwervers in dienst. De één houdt zich voornamelijk bezig met acties en evenementen. Steeds meer mensen zetten zich sportief in. Dat vergt heel betrokken relatiebeheer. Het pakket van mogelijkheden om te geven wordt steeds gevarieerder en vraagt maatwerk. We deden een tijdje straatwerving, maar daarmee hebben we heel veel negativiteit over ons afgeroepen, dus dat doen we niet meer.

De andere fondsenwerver houdt zich bezig met nalatenschappen en sponsoring door bedrijven. Nalatenschappen onder de aandacht brengen was voor ons heel ongebruikelijk. CF was ooit een ziekte waar kinderen vroeg aan overleden, dan ga je niet vragen of die ouders de NCFS een legaat willen nalaten? Toch is het tij gekeerd en komen er jaarlijks enkele nalatenschappen binnen. Bijzonder.’

Jullie werken samen met de farmaceutische industrie. Bij tijd en wijle onderwerp van kritische krantenartikelen.

‘We hebben met een tiental farmaceutische of hulpmiddelbedrijven een legally approved contract. De relatie met de farma is belangrijk, daar brengen we het perspectief van de patiënten in. Onderzoekers kunnen datasets aanvragen, tegen een fee. Daar hebben we een goede procedure voor. Een vraag van een onderzoeker, wordt eerst ter beoordeling voorgelegd aan de stuurgroep. Die bestaat uit de hoofdbehandelaars van de CF-centra en per discipline een vertegenwoordiger, zoals een diëtist, een psycholoog, een maatschappelijk werkende. De aanvraag wordt breed getoetst alvorens we data kunnen en willen leveren. Ouders en patiënten geven uiteraard toestemming voordat hun gegevens in de registratie terecht komen. De database wordt naar de Europese CF Registratie (ECFR) geüpload’.

‘Sponsoring door farmaceuten mag niet meer dan tien procent van het totale jaarbudget betreffen en moet verdeeld zijn over een aantal. Het ligt gevoelig: de discussie over kosten in de zorg en de toegang tot vaak dure medicatie is enorm gepolariseerd. Dat maakt samenwerking wel moeilijk.’

Leven met Lucas

Jacquelien heeft drie kinderen; Lucas is de zoon die CF heeft. Tijdens zijn eerste achttien jaar schreef zij columns, die verzameld zijn in het boekje ‘Leven met Lucas’. In het voorwoord schrijft Lucas zelf: ‘Nog even volhouden’, zegt mijn dokter, totdat we CF op basisniveau in de cellen kunnen bestrijden. Tot die tijd moeten we ons best doen zoveel mogelijk schade aan mijn longen en andere organen te voorkomen. Ik hoop dat we op een dag vaarwel kunnen zeggen tegen taaislijmziekte. En dat de columns die over mij gaan, een tijdperk beschrijven dat voorbij is.’

‘Leven met Lucas’ is een prachtig mooi boekje, met veel humor geschreven. Ik heb dit recent gelezen en begrijp wat jullie als gezin hebben doorstaan, waar CF dagelijks aanwezig was.

‘Ik hou van schrijven en ik merkte dat mijn verhalen aansloegen, herkenning en steun brachten. Er zijn circa vijfduizend boekjes ‘Leven met Lucas’ over de toonbank gegaan. Het is ook in het Engels en in het Russisch vertaald. De opbrengst ging natuurlijk naar de NCFS.’

Hoe gaat het nu met Lucas?

‘Heel goed. Voeding wordt effectiever verteerd. Vroeger moest hij calorierijk en vet eten, maar nu juist niet meer. Lucas wordt begeleid door een diëtiste en een fysiotherapeut en hij is ook naar de sportschool gegaan. Hij moet spiermassa opbouwen. Het mooiste is de energie in zijn ogen. Ja, het gaat echt waanzinnig goed.’

Wat zijn je plannen voor komende vijf jaar?

‘Ik krijg vaak terug dat het zo fijn is dat ik zo'n betrokken moeder ben, dat ik dit werk doe. Maar ik ben een betrokken professional, een bedrijfskundige: ik heb, samen met een gedreven team, van de NCFS een financieel gezonde en impactvolle organisatie gemaakt. Ik wil onderzoek kunnen bespoedigen. Ik zou heel blij worden als we per jaar meer dan tien miljoen kunnen investeren. Maar natuurlijk zijn mijn kinderen, waarvan er eentje CF heeft, mijn intrinsieke motivatie.’

Van één naar tien miljoen is een hele stap.

‘We moeten meegaan in de moderne ontwikkelingen. AI gaat ons ook helpen. Daar verwacht ik wel veel van. Ik denk dat we veel meer digitaal dingen voor ons kunnen laten werken, zodat we meer tijd kunnen spenderen aan het gericht inzetten van mensen die bijvoorbeeld fondsen kunnen werven, anders dan we voorheen deden.’

Je bedoelt AI in je eigen organisatie?

‘Het is net als in de zorg. Nu moet je een heleboel dingen die je hoort, intypen. Maar je wilt dat mensen hun verhaal inspreken en je achteraf alleen maar wat fouten hoeft te verbeteren. Ik zie veel kansen om via AI effectiever fondsen te werven.’

‘Tot slot hoop ik natuurlijk nog mee te maken dat CF een te genezen ziekte is, dat kan alleen met gentherapie en daar zetten we op in.'

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 2, dat in mei 2025 verscheen.

Labels: Gea Broekema, Interview, Gezondheid, Fondsenwerving, Promotie, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, Vf 27-2, Cystic Fibrosis, Jacquelien Noordhoek, NCFS, Pati�ntenparticipatie, Leven met Lucas

Dansen in plaats van een pil: hoe kunst bijdraagt aan de gezondheid en het welzijn van mensen

2025-05-26T09:38:09Z

Het online artikel is een uitgebreide versie van het artikel dat in het fysieke blad werd gepubliceeerd.

De wetenschap: hoogleraar Kunst en Zorg Tineke Abma (Erasmus Universiteit en Leyden Academy)

‘Het is heel belangrijk dat we gezondheid niet alleen maar definiëren in termen van afwezigheid van ziekte. Gezondheid omvat het fysieke en psychosociale welzijn van mensen en de veerkracht van mensen om met tegenslagen in het leven om te gaan. Zo moet je ook naar kunstprogramma’s kijken: wat doet het voor de algemene gezondheid op lichamelijk, cognitief, sociaal en psychisch vlak. Ik zie hoeveel kunst mensen brengt: eenzaamheid onderbreken, sociale contacten opdoen, ontspanning en stressreductie, meer regie en zelfvertrouwen, de leergierigheid stimuleren en de fysieke gezondheid verbeteren. Ook vertraagt het de cognitieve achteruitgang bij mensen met o.a. dementie. Het is bij uitstek preventief en gezondheidsbevorderend. Mensen gaan bijvoorbeeld minder snel naar de huisarts doordat ze beter in hun vel zitten en gebruiken minder medicijnen door mee te doen aan kunst- en cultuuractiviteiten.’

‘Mijn missie is dat kunst en cultuur integraal onderdeel worden van de gezondheidszorg. Dat je bij wijze van spreken in een ziekenhuis, verpleeghuis of thuis een kunstenaar aan bed kunt krijgen. Dat vraagt wel dat zorgmedewerkers hierin worden meegenomen.’

‘Onlangs was ik in Rotterdam bij burgemeester en wethouders en de eerste vraag was: ‘Is dit ook voor de gewone Rotterdammer?’ Ja, dit is niet elitair, zei ik. Dit soort kunstprogramma's zijn júist voor iedereen toegankelijk, jong of oud, gezond en ziek. Je hoeft geen kennis van kunst te hebben om de heilzaamheid te ervaren.’

‘Dans voor mensen met Parkinson is één van de meest overtuigende voorbeelden. Zij kunnen door de ziekte nauwelijks lopen en vaak gaat ook het spreken moeilijker. Het is fascinerend om te zien hoe mensen door muziek en dans weer soepel bewegen en spreken. Neem Marc Vlemmix. Hij kreeg op relatief jonge leeftijd Parkinson en ondervindt dagelijks hoe beperkend de ziekte kan zijn. Het ergste is dat hij zich gereduceerd voelt tot patiënt. In het dansen komt hij los van zijn beperkingen. Dans bevrijdt hem uit het harnas van de patiëntrol. Plots kan zijn lichaam meer, worden grenzen verlegd, is de ziekte niet langer een vijand en kan hij zichzelf en anderen weer omarmen door samen te dansen. Wat hij ervaart hebben we in onze onderzoeken onder ReDiscoverMe en Marc Vlemmix Dance bij velen gezien. Neurologisch gezien weten we nog relatief weinig over hoe dat werkt, maar het heeft te maken met het vrijkomen van gelukshormonen en nieuwe verbindingen in de hersenen.'

‘Kunst en cultuur moet integraal onderdeel van de zorg worden’ - Tineke Abma (Leyden Academy)

‘Ik ontdekte een paar jaar geleden dat een collega-hoogleraar Oncologische Chirurgie in Groningen conservatoriummuzikanten aan het bed uitnodigde. Ze deed dat omdat de oudere patiënten er vaak slecht aan toe waren na een operatie. Iedereen verklaarde haar voor gek, maar de resultaten waren spectaculair: mensen hadden minder pijn, waren minder angstig, ervoeren minder stress en konden eerder uit het ziekenhuis worden ontslagen. We realiseerden ons dat velen in hun eentje bezig zijn. We hebben toen het initiatief genomen voor een ‘Arts and Health’-beweging om mensen met elkaar te verbinden.’

‘We besloten ook om een whitepaper te schrijven met een overzicht van alle praktijkvoorbeelden in Nederland, het wetenschappelijke bewijs en een nationale agenda om mijn inmiddels breed gedeelde missie te realiseren. We hebben dat whitepaper aangeboden aan de hoogste ambtenaren op de Ministeries van OCW en VWS en de agenda uitgewerkt in een concreet plan voor implementatie.'

‘Uit ons onderzoek blijkt dat het zorgpersoneel en mantelzorgers ook veel baat hebben bij de inzet van kunst in de zorg. Het inspireert om de mens achter de patiënt weer te zien, om te zien wat mensen wel kunnen in plaats van te kijken naar de pathologie. Ik herinner me een verzorgende die zelf ging zingen met patiënten. En een mantelzorger die zei: ‘Nu realiseer ik me weer wat een leuke man ik eigenlijk heb.’’

‘Eén van onze speerpunten is om kunst te integreren in het onderwijs van verpleegkundigen en dokters en omgekeerd kunststudenten al tijdens de opleiding kennis te laten maken met zorg en welzijn. Ook zet ik in op financiers, zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Nu vergoedt alleen Zorgverzekeraar De Friesland dans voor mensen met Parkinson. Dat moet gewoonte worden: niet de uitzondering, maar de regel. Dansen of participeren in andere kunsten in plaats van een pil slikken. Ik sprak onlangs Marokkaanse vrouwen die altijd pijn hadden maar dat vergaten door te dansen. Bijzonder toch!’

‘Ook komt uit ons onderzoek onder ouderen naar voren dat het creatief bezig zijn en actief participeren in een kunstactiviteit stimulerend werkt. Zelfs mensen die in eerste instantie zeggen ‘Dat is niks voor mij,’ blijken een enorm creatief potentieel te hebben. Ze hebben veel meer fantasie dan ze denken en ervaren ontzettend veel plezier met elkaar als ze samen of alleen iets creëren en maken. Het gaat daarbij niet zozeer om het eindproduct, maar vooral om het creatieve maakproces. Tegelijkertijd zagen we in een studie naar beeldende kunst in het ziekenhuis dat het kijken naar een mooi kunstwerk of bezoeken van een expositie mensen in een staat van flow kan brengen doordat je ergens geconcentreerd naar kijkt en even alle zorgen vergeet. Als je kijkt naar kunst, kun je soms je eigen gevoelens herkennen in een schilderij. Dat kan heel krachtig zijn: je ervaart dat je niet alleen bent in dat gevoel, dat anderen iets vergelijkbaars doormaken. Heel mooi is ook hoe geneeskundestudenten ook hun waarnemingsvaardigheden vergroten door te kijken naar kunst.'

‘We hebben kwantitatief onderzoek gedaan door voor- en achteraf het effect van luisteren naar muziek bij oudere mensen die een operatie ondergaan, te meten: de hartslag, de bloeddruk, de pijn: het klinische deel. Maar ook: hoe lang bezetten de patiënten een bed? Hoe gaat het met de slaap, de medicatie? En dan zie je echt fantastische resultaten: minder pijn, angst en stress. Je kunt ook kijken naar kosteneffectiviteit: als mensen eerder uit het ziekenhuis worden ontslagen, maken ze minder gebruik van zorg. Dat is een besparing. Maar als je meer in de diepte wilt snappen wat kunst betekent voor patiënten, heb je kwalitatief onderzoek nodig zoals observaties en interviews/verhalen. Die verhalen zijn heel krachtig en laten zien wat de context is van het kunstproject en de betekenis voor de deelnemers.’

Meer weten? Lees het artikel 'Kunst verdient prominente plaats in de gezondheidszorg' van Leyden Academy, of ga naar de website van Arts in Health.

Onderzoek WHO

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) analyseerde negenhonderd onderzoeken en concludeerde in 2019 dat actief of passief beleven van kunst de gezondheid en het algehele welbevinden bevordert. De WHO roept beleidsmakers op om meer te investeren in culturele interventies in de gezondheidszorg.

In het rapport onderscheidt de WHO vijf categorieën binnen de kunsten: podiumkunsten (muziek, dans, zang, theater, film), beeldende kunst en vormgeving (beeldhouwen, schilderen, fotografie), literatuur (schrijven, lezen), cultuur (het bezoeken van musea, concerten en theater) en online kunstvormen (animatie, digitale kunst etc.).

Deelname of beleving van kunsten kunnen gezondheidsproblemen voorkomen, ontwikkeling ondersteunen, leefstijl verbeteren en daarnaast ook een positief effect hebben op het omgaan met ziekte en de behandeling van een ziekte.

Bron: LCKA, onderzoek WHO komt uit 2019.

De kunsten: Letizia Rompelberg, artistiek leider Theatergroep Zout speelt

‘Onze theatergroep maakt theater over maatschappelijke onderwerpen. De mensen op het toneel zijn ervaringsdeskundigen en het stuk wordt gebaseerd op hun persoonlijke verhalen. Zo maakten we onlangs de voorstelling ‘Lust, liefde, leeftijd’ die door ouderen werd gespeeld. Het geeft mensen een positieve boost dat de hele groep jouw verhaal herkent. Verder bestaat het omringende team uit professionele muzikanten, vormgevers, spelcoaches, etc. Door de artistieke en professionele context, zorgen de voorstellingen voor een intieme en universele ervaring.’

‘In Breda werken wij samen met cultureel centrum Nieuwe Veste, die actief op zoek gaat naar de beoogde doelgroep. Zo krijgen we heel snel veel aanmeldingen, ook via o.a. Senioren Brabant en Zeeland en ouderenverenigingen'.

‘Ik zorg vanaf het begin voor veiligheid en geschikte werkvormen. Zo starten we in een kring en delen ervaringen over de dag zelf of over een levenservaring. Ik creëer speelruimte waarin mensen kunnen uitproberen. Er zijn mensen die acteren in het begin een beetje spannend vinden, maar er zijn ook altijd mensen die vanaf minuut één meedoen. Deelnemers die aan onze projecten meedoen, krijgen een enorme impuls. We werken aan je houding, stem, uitingsvormen en andere talenten om een verhaal over te brengen.’

‘Deelnemers die aan onze projecten meedoen, krijgen een enorme impuls’ - Letizia Rompelberg (Zout speelt)

‘Kunst zorgt voor reflectie op jezelf. Het gaat heel vaak om persoonlijke ontwikkeling. Gaan staan voor wie je bent; zelfbewust en vol zelfvertrouwen worden. Het is bovendien een activiteit in groepsverband, dus je doet veel nieuwe informele contacten op. Arie (93 jaar) en Hella (77 jaar) spelen in ‘Lust, liefde, leeftijd’. Die bellen elkaar altijd nog even als ze thuiskomen. Bovendien, samen werk je naar een creatief product toe: een voorstelling. Je voelt: er wordt op je gerekend! Voor de spelers is het enorm krachtig om zich gezien te voelen als ze op het toneel staan.’

‘Vijf jaar geleden moest ik lullen als brugman om uit te leggen dat ik kunst maakte die ook een sociale impact heeft. Aan de kunstkant werd gezegd: dat is niet artistiek genoeg. En aan de sociale zorgkant klonk: je wilt een voorstelling maken met ons zorggeld? Door bepaalde fondsen wordt geëist dat iedereen die op het toneel staat professioneel performer moet zijn. Dat vind ik echt ouderwets. Dan scoren we op alle punten, maar vanwege de ervaringsdeskundigen die op het toneel staan, gaat er een streep door de aanvraag. Fonds Sluyterman van Loo, Fonds Cultuurparticipatie, Stichting DOEN en VSBfonds zijn gelukkig fijne partners. En we krijgen nu ook subsidie van de gemeente en de provincie die ook onze artistieke visie waarderen.’

De financier: Lonneke Regter, directeur Sluyterman van Loo

‘Wij stimuleren het levensplezier van ouderen door kunst en verbinding. In 2012 zagen wij dat weinig partijen zich bezighielden om ouderen te laten deelnemen aan kunst en cultuur. Na onderzoek en veel gesprekken zijn we het programma ‘Lang Leve Kunst’ gestart, aanvankelijk samen met RCOAK. Het gaat ons voornamelijk om actief meedoen aan kunst en cultuur. Denk aan het organiseren van creatieve groepsactiviteiten zoals schilderen, fotograferen, samen theater spelen of muziek maken.’

‘Het heeft veel effect als je meedoet aan kunst en cultuur, onder leiding van een professionele kunstenaar. Dan word je artistiek uitgedaagd als deelnemer en de activiteit heeft bovendien kwaliteit. Een professionele kunstenaar geeft andere opdrachten dan mensen die dat op vrijwillige basis doen. Samen een theaterstuk maken doet veel.'

'De uitdaging zit hem erin dat je iets nieuws leert of een drempel overgaat, om wél te gaan dansen bijvoorbeeld. Wat we ook zien - we hebben er net onderzoek naar laten doen - is dat cultuurdeelname economische en sociale opbrengst heeft voor de maatschappij. Het heeft niet alleen positief effect op de gezondheid maar ook effect op zingeving en het welbevinden van ouderen. De kwaliteit van leven gaat omhoog.'

'We zagen dat weinig partijen zich bezighielden om ouderen te laten deelnemen aan kunst en cultuur' - Lonneke Regter (Sluyterman van Loo)

'Er zijn zorgorganisaties waar alleen een aanbod is van bingo en televisiekijken, terwijl je mensen ook met bijvoorbeeld zingen kunt activeren. Het vergt nog steeds overredingskracht om zorg- en welzijnsorganisaties hiervan te overtuigen.’

‘We horen ook van onze initiatiefnemers terug dat kunst diepgaand contact met anderen oplevert. Dat mensen die nauwelijks het huis meer uitkwamen, dat wel doen als ze aan een theatervoorstelling werken. De eenzaamheid wordt verzacht. Deze effecten zijn echter lastig te meten. Met Leyden Academy en ZonMw trekken we samen op om daar onderzoek naar te doen.’

‘Ons budget voor dit jaar is 2,3 miljoen euro. We hebben een doorlopend loket: voor een paar duizend euro kunnen mensen snel van start. Ook kan je een format van een andere organisatie gebruiken, zoals ‘Samenlezen met ouderen’ en met dat kleine startbedrag beginnen. We beloven binnen zes weken antwoord te geven op een aanvraag en financieren vaak de start van een activiteit, waaronder de personeelskosten. Uiteindelijk willen we natuurlijk wel dat die organisaties zelf gaan nadenken hoe ze bijvoorbeeld het koor in het bestaande aanbod kunnen integreren.’

’Toen we het programma ‘Lang Leve Kunst’ verder gingen ontwikkelen in 2022, merkten we dat er niet alleen behoefte is aan financiering, maar ook aan kennisdeling. En ook aan het professionaliseren, opschalen en uitbreiden van initiatieven. En daar zijn we ons heel erg op gaan richten. Sommige initiatieven hebben de potentie om verder uit te breiden op andere plekken in Nederland. Die benaderen we actief en vragen om hun kennis te delen. Zo maken ruim dertig organisaties gebruik van het format ‘Kunst door de Brievenbus’ van Cultuurbedrijf Amphion. Hierbij voeren deelnemers kunstzinnige opdrachten uit. Deze andere organisaties gebruiken het format en kunnen ook advies krijgen van Amphion.’

‘De laatste jaren zijn er andere co-financiers die meebetalen aan onze programma's. We horen vaak terug dat het initiatiefnemers helpt als ze al een toekenning van ons hebben, waardoor gemeenten of bedrijven zeggen: ‘Wij betalen dan ook wel mee, want de basis is al gelegd.’'

De ervaringsdeskundige en initiatiefnemer: Marc Vlemmix

'Ik was directeur van danshuis Station Zuid en kreeg op 37-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Parkinson is een ongrijpbare ziekte. De signalen van je hersenen naar je lichaam komen niet meer goed door, onder andere door een tekort aan de neurotransmitter dopamine. Alles werkt in principe nog, maar het lichaam krijgt niet langer automatisch door wat het moet doen. Bij mij uit zich dat in bradykinesie (trager worden van bewegingen) en rigiditeit (spierstijfheid). Parkinson is stapje voor stapje afscheid nemen van wat niet meer (goed) gaat. Alles wordt zwaar. Bewegingen voelen alsof je je door stroop moet verplaatsen. Je voeten lijken plotseling aan de vloer vast te zitten en zijn met geen mogelijkheid meer in beweging te krijgen. Soms is het indrukken van een toets op je toetsenbord al een enorme opgave.'

'Bij iedereen manifesteert Parkinson zich anders. Het is net een grabbelton: elke keer haal je er iets anders uit, dat bovenop je bestaande klachten komt. Ben je net gewend aan je loopproblemen, dan gaat je spraak ineens achteruit. Je articuleert niet meer goed, spreekt binnensmonds. Daarna volgen misschien cognitieve problemen, darm- en blaasproblemen. En als je denkt dat je alles gehad hebt, komt er plots een ongecontroleerde over beweeglijkheid bij. Parkinson is stapje voor stapje afscheid nemen van wat niet meer (goed) gaat.'

‘De dans is mijn redding geworden. Het heeft me letterlijk weer in beweging gebracht. Door te dansen heb ik ervaren dat ik niet voor honderd procent ben overgeleverd aan Parkinson. Dat ik zelf de regie kan houden. Misschien niet over wat zich aandient, maar wel over hoe ik ermee omga. Voor mij is danskunst een levenskunst geworden. Daardoor kan ik weer léven in plaats van overleven. Het perspectief verschuift van patiënt naar danser. In die rol vind ik niet alleen de broodnodige fysieke beweging, maar ook manieren om opnieuw contact te maken met mijn voortdurend veranderende lichaam. Ik kan me erin uitdrukken en ik verbind me met de ander.’

'Dan blijkt dat het daadwerkelijk mogelijk is om zelfs een lichaam als het mijne, waarin al vijftien jaar Parkinson woont, zó te trainen, dat het zich op onverwachte en positieve wijze verruimt in bewegingsvrijheid. Zelfs wanneer je lijf door de ziekte achteruitgaat.'

‘Door dans kan ik weer léven in plaats van overleven’ - Marc Vlemmix

'Ik heb de begeleiding van deelnemers geleerd door te doen: van vallen, opstaan en daaruit lering trekken. De basis leerde ik bij Dance for PD in New York, de grondleggers van dans voor mensen met Parkinson. In die periode heb ik ook verschillende makers uitgenodigd om met mij samen te werken, zodat we samen konden ontdekken wat werkt en wat niet. Juist als ervaringsdeskundige kan ik de vertaalslag maken naar mijn dansers. Het is geen hogere wiskunde. Het draait vooral om goed kijken naar wie je voor je hebt en wat diegene nodig heeft. Het begint altijd met nieuwsgierigheid, de bereidheid om naar jezelf te kijken, de confrontatie aan te gaan en een manier te vinden om dat tot uitdrukking te brengen.'

Te vaak vallen we nog tussen wal en schip als het om fondsenwerving gaat. Al vijftien jaar hoor ik bij het ene loket: 'U bent te veel kunst,' en bij het andere: 'U bent te veel welzijn.' Zolang we ‘het snijvlak’ niet erkennen als een op zichzelf staande realiteit, maar blijven redeneren of iets meer naar kunst of meer naar welzijn neigt, blijven we de uitzondering op de regel. Blijven we in hokjes denken in plaats van muren slechten.'

'Gelukkig is er de afgelopen jaren veel veranderd. Overheden en verstrekkers van cultuursubsidies bewegen steeds vaker mee met een veranderende maatschappij. Diversiteit en inclusie zijn steeds vaker benoemd als speerpunten van beleid. Er zijn inmiddels regelingen die expliciet gericht zijn op het insluiten van groepen die anders buiten de boot zouden vallen. Het zou prachtig zijn als ook vanuit de gezondheidszorg financieringsmogelijkheden beschikbaar komen. De kostenbesparing door de preventieve werking van dans is, naar mijn idee, aanzienlijk: minder valincidenten, minder fysiotherapie, minder somberheid en depressie. Ik zou het wel weten als ik zorgverzekeraar was.'

'Elk mens, ziek of niet ziek, moet moeite doen om zich goed, lekker en gelukkig te voelen. Voor mensen met een chronische bewegingsbeperking, zoals Parkinson, reuma of MS, is die fysieke inspanning vaak gericht op het ‘managen’ van de beperkingen. Maar hoe minder aandacht ik geef aan wat niet meer lukt, hoe meer ruimte ik ervaar om me te richten op wat wél mogelijk is. Zo kan ik me met volle overgave storten op de ontwikkeling van mijn danskwaliteiten. Dat vraagt discipline, inspanning en concentratie, maar het vertrekt vanuit passie en plezier. En juist daardoor voelt het niet als een noodzaak, maar als een verrijking. Met die focus kan ik mezelf doelgericht ontwikkelen en elke dag benaderen als een voorstelling waarin ik mag schitteren, gezien mag worden en waardering mag ontvangen. Naast de fysieke winst, op het gebied van balans, coördinatie, flexibiliteit en kracht, is dans ook goed voor de cognitie. Het vergroot het zelfvertrouwen, mensen durven meer en worden zelfstandiger en zelfredzamer.'

'Wij, de deelnemers en kunstenaars van Marc Vlemmix Dance, willen bijdragen aan een cultureel veld dat insluit in plaats van uitsluit, met waardering voor de rijkdom die voortkomt uit diversiteit. Toegankelijk voor een veelheid van verschillende verhalen gericht op een breed publiek. Met de ambitie bij te dragen aan een programma-aanbod waarmee zoveel mogelijk mensen aan cultuur kunnen deelnemen, als beoefenaar van kunstzinnige activiteiten en als publiek en daar vaardigheden en talenten kan ontwikkelen. Centraal staan daarbij de verhalen die mensen gebruiken om betekenis te geven aan hun maatschappij en hun plek daarin. Verhalen die het recht onderschrijven om verschillend te mogen zijn, van het recht op een eigen culturele identiteit en leefstijl, en verhalen die uitnodigen erbij te willen horen. We dragen ons steentje bij aan een tolerantere maatschappij door op onze schaal open te staan en zorg te dragen voor de ander. Door gehoor te geven aan het menselijk verlangen om erbij te horen, zonder je te hoeven aanpassen en gewoon te zijn wie je bent. Met aandacht en liefde te verbinden met de ander.'

Bekijk een compilatie van 'Truth = Dare' op de website van Marc Vlemmix Dance.

De financier: Danielle Swart, manager Jo Visser fonds

‘Wat ik jammer vind, is dat soms een kunstproject eenmalig uitgevoerd wordt binnen zorgorganisaties en er het jaar daarna geen geld meer voor is. Vanuit enkele cultuurfondsen is er nu gelukkig wel structureel aandacht voor. Voor de aanvragers blijft het een strijd of het project onder kunst en cultuur of zorg valt bij vermogensfondsen. Vanuit gezondheidsfondsen zie ik tot mijn verbazing weinig interesse in het onderwerp kunst en zorg.’

‘Het Jo Visser fonds richt zich juist wel op onderwerpen als leefplezier en kwaliteit van leven. Het zet zich al meer dan honderd jaar in voor waardige ouderenzorg. Ons motto is ‘Vaardig jong, waardig oud’. Het fonds ondersteunt o.a. kennisprojecten om waardevolle ontmoetingen tussen jong en oud te stimuleren. Jaarlijks wordt er geld geschonken aan onze partner Leyden Academy waar Tineke Abma directeur-bestuurder is. Vanuit haar rol als bijzonder hoogleraar Ouderenparticipatie aan het LU en Kunst en Zorg aan de EUR werken we nauw samen aan onze gezamenlijke ambities. Het is mijn rol om als netwerker mooie initiatieven op dit gebied aan te jagen.'

'Tot mijn verbazing zie ik bij gezondheidsfondsen weinig interesse in het onderwerp kunst en zorg' - Danielle Swart (Jo Visser fonds)

'Een van de paradepaardjes van het Jo Visser fonds is de langdurige samenwerking met Marc Vlemmix Dance. Leyden Academy stelt ook wekelijks haar collegezaal ter beschikking aan deelnemers van DansPark die elkaar sociaal steunen via een uurtje dansen. Het Jo Visser fonds heeft Marc destijds een bedrag van tweeduizend euro geschonken voor het zelf maken van een korte film (I Found You) over zijn ziekteproces en welke impact dat heeft op zijn omgeving. Deze film hielp om meer aandacht te krijgen voor de verhalen van dit bijzondere dansgezelschap. Een jaar later kreeg hij de Jo Visser Award uitgereikt met daarbij een bedrag van vijfduizend euro om een eigen dansvoorstelling te maken. Een mooi voorbeeld hoe je met kleine duwtjes initiatieven kunt steunen.’

‘Sinds 2022 organiseert het Jo Visser fonds samen met Leyden Academy jaarlijks haar eigen Arts & Health festival om aandacht te geven aan de meerwaarde van kunst in de zorg. Dit jaar is dat in samenwerking met het Museum van de Geest in Haarlem, zorgaanbieder Cordaan en de bijzondere leerstoel Kunst en Zorg aan de EUR.’

Dit artikel stond eerder in Vakblad fondsenwerving, jaargang 27, nummer 2, dat in mei 2025 verscheen.

Labels: Cultuur, Impact, Interview, Gezondheid, Kunst, Fondsenwerving, Theater, Financiering, Sociale invloed, Parkinson, Dans, Maatschappelijk, Vf 27-2, Letizia Rompelberg, Lonneke Regter, Marc Vlemmix, Tineke Abma, Arts & Health Festival, Creativiteit, Danielle Swart, Jo Visser fonds, Lang Leve Kunst, Leyden Academy, Lust, liefde, leeftijd, Marc Vlemmix Dance, Sluyterman van Loo, Truth = Dare, Zout speelt