RTL onderzoek sponsoring patiëntenorganisaties door farmaceuten

Organisaties die moeten opkomen voor de belangen van zieke patiënten worden, soms zelfs voor een groot deel, betaald door de farmaceutische industrie. De patiënt weet dit vaak niet en dat is kwalijk, zeggen deskundigen in RTL Nieuws.

De researchredactie van RTL Nieuws deed onderzoek naar de sponsoring van patiëntenorganisaties en maakt voor het eerst een lijst openbaar met alle bedragen die naar patiëntenorganisaties gaan. In totaal staken de 15 grootste farmaceuten in 2010 voor 1,7 miljoen euro in de patiëntenclubs. In het programma stellen mensen die als deskundigen worden opgevoerd, dat de patiënten daarvan vaak niet op de hoogte zijn. Het Longkankerinformatiecentrum wordt bijna in het geheel (96%) gefinancierd door farmaceutische bedrijven. Voorzitter Ernst Lammers stelt dat er regels worden gehanteerd om beïnvloeding te voorkomen. Of dat zo is of niet hangt af van die regels en hoe ze worden toegepast. Intussen is het lastig om aannemelijk te maken dat je geheel onafhankelijk bent, als je zo goed als geheel wordt gefinancierd door één onderneming, regels of geen regels. De hoogste bedragen gaan naar het Astmafonds (€.256.900) en de Diabetesvereniging (€.178.391). Op de begrotingen van die organisaties zijn dat echter relatief kleine bedragen. Als er van die subsidiëring al invloed uitgaat, zal het een beperkte zijn.

Het is goed denkbaar dat je als patiëntenorganisatie afspraken maakt, die beïnvloeding zo goed als uitsluiten, bijvoorbeeld door de keuze van welke activiteiten je laat sponsoren. Zo moet het mogelijk zijn bijdragen voor bijvoorbeeld patiëntenbijeenkomsten of algemene voorlichting zo aan te wenden dat er van beïnvloeding geen sprake kan zijn. Intussen is beïnvloeding nooit helemaal uit te sluiten. Zo kan een gesponsorde organisatie op een geheel ander gebied dan waar de sponsoring betrekking op heeft, een de sponsorende farmaceut welgevallig standpunt innemen. Het is belangrijk dat we ons over dat soort zaken druk maken. Patiëntenorganisaties ontlenen hun positie, geloofwaardigheid en dus hun inbreng in het poldermodel, aan de achterban die zij vertegenwoordigen en de onafhankelijke wijze waarmee ze functioneren. Als dat wegvalt als gevolg van sponsoring hebben we een probleem. Maar met een totaalbedrag van 1,7 miljoen euro, verdeeld over talloze organisaties lijkt die kans niet heel groot.

We kunnen deze kwestie ook van een geheel andere kant benaderen. Bij de farmaceuten in kwestie gaan op jaarbasis enorme bedragen om. Daarbij vormt die 1,7 miljoen een volstrekt verwaarloosbaar bedrag. Dat zou er op kunnen wijzen dat de farmaceuten zich realiseren dat ze hier voorzichtig moeten zijn. Maar je zou ook kunnen stellen dat het een wel heel gering bedrag is om de doelgroepen te ondersteunen, zonder welke de farmaceuten geen bestaansrecht zouden hebben. Ze verdienen aan patiënten. Daar is niets mis mee, wanneer de patiënten daarmee geholpen zijn. Maar ze geven wel erg weinig terug aan de samenleving, die als geheel fors de beurs moet trekken voor hun producten. Stel dat we voor die beïnvloeding een definitieve oplossing kunnen vinden. Dan mogen de farmaceuten wat mij betreft laten zien dat het ze serieus is en op zijn minst tientallen miljoenen beschikbaar stellen voor de patiëntenorganisaties. Ze zouden dat geld in een groot fonds kunnen storten, zodanig dat over de verdere verdeling en besteding door onafhankelijke functionarissen wordt besloten. Ik ben benieuwd welke farmaceut het initiatief neemt.

Jaap Zeekant - hoofdredacteur Vakblad Fondsenwerving